Sanders website
Dagboek - Mijn dagboek / My Diary
-
Sander 3 jaar
Het is alweer bijna een maand geleden dat je 3 jaar werd.
Je verjaardag begon op het kinderdagverblijf. 's middags heeft mama je al vroeg opgehaald. 's avonds kwam het bezoek en hebben we heerlijk gegeten van de taart en heb je heel veel leuke kadootjes gehad. Het zijn er teveel op op te noemen. Je kreeg een fiets, een Thomas treinbaan, Thomas treinen van Lego, verf, klei en een kleimachine. Puzzels, dvd's en nog veel meer.
Afgelopen woensdag zijn we in het AMC geweest. De artsen daar hebben meer ervaring met dat wat er misschien met je darmpjes aan de hand is. We hebben dan ook afgesproken dat mocht je weer ziek worden dat we dan met je naar het AMC gaan i.p.v. het LUMC. Verder heb je iets anders gekregen voor je ontlasting omdat Lactulose veel lucht geeft in de darmen en dat hadden papa en mama al gemerkt omdat je vaak een opgezette buik hebt.
Mama is vorige week voor de 1e echo geweest. Alles ziet er goed uit en ookal weet je het niet er groeit een nieuw broertje of zusje in mama's buik!!
-
We zijn weer terug van een heerlijke vakantie in Zuid- Frankrijk
We zijn alweer een weekje terug van een heerlijke vakantie in Port- Grimaud, Zuid- Frankrijk.
Toen we aankwamen op de camping stond deze vol met Haleys en hun eigenaren uit heel Europa. Het was een prachtig gezicht en het gaf natuurlijk ook veel geluidsoverlast . Gelukkig was het merendeel de volgende avond weer vertrokken. Het weer viel de eerste dagen ook wat tegen maar na een paar dagen konden we dan toch echt genieten van het heerlijke weer.
Aan de camping lag een leuk strand waar we vaak naartoe zijn geweest. Het was echt een super camping met alles erop en eraan. Ook veel voor Sander zoals een kleine kermis met draaimolen, treintje, springkussen, trampoline en nog veel meer. Als het even kon gingen we er elke avond heen en Sander vond het natuurlijk helemaal geweldig. Oma Bontenbal was ook mee en we hadden een superdeluxe en grote stacaravan met maar liefst 3 slaapkamers.
We hebben heerlijk aan de waterrand gespeeld en geluierd.... het was echt een supervakantie. Na 2 weken zijn we weer richting huis gegaan en hebben we nog 2 nachtjes gelogeerd bij Tinus broer en zijn vrouw. Ze hebben sinds een aantal jaar een huisje vlakbij Vichy in midden Frankrijk. Daar was het ook helemaal super. Het was er erg warm maar ook erg genieten van de gastvrijheid en van het heerlijke buiten zijn in een landelijke omgeving. Sander kon er heerlijk rondhollen en spelen met de honden. Hierna hebben we nog een overnachting gehad in noord- frankrijk en onze laatste stop was bij de belgisch, nederlandse grens waar we een heel leuk recreatiegebied hebben ontdekt waar je zowel kan zwemmen als spelen... echt helemaal super!! -
alwee 2 jaar 8 maanden
Het gaat gelukkig nog steeds helemaal prima. Omdat je na de laatste opname nog steeds aan de diarree was zijn we van de soya maar weer eens over gegaan op de gewone melk en zowaar: je ontlasting wordt vaster (lekker praatje). En wij maar denken dat je een koemelk allergie had. Je bent ook gestopt met de soyamelk omdat er allerlei stofjes in die soyamelk zitten die lijken op vrouwelijke hormonen en dat is niet al te best voor je ontwikkeling en je nam best veel met je pap en de aardbeiensoya. Dus eerst aan de groeimelk voor peuters maar dat was ronduit smerig!! Dus nu maar aan de "gewone" melk en de fristi. Je wil alleen niets anders drinken als fristi. Gelukkig kan je het wel hebben.
Gisteren naar de kinderarts geweest in het LUMC. Alles gaat helemaal prima. Je bent goed gegroeid en de dokter is helemaal tevreden. We hebben afgesproken om nog wel naar een maagledigingsonderzoek te doen. De drukmeting die ze eigenlijk wilde doen is niet mogelijk omdat je er 8 uur voor stil moet liggen !!.
De dokter gaat nog na over de darmbioptie laproscopisch kan. Dan maken ze 2 kleine gaatjes in je buik en gaan ze met een scoop naar binnen om een bioptie te doen. Als dit niet kan, wat betekent dat ze je buik moeten openmaken, wachten we liever nog af. Het gaat nu zo goed met je en misschien kan het wel laproscopisch als je iets ouder bent.
De dokter maakt een brief in het engels met je ziekte geschiedenis en de afspraken die gemaakt zijn mocht het weer verkeerd gaan als we op vakantie zijn en hij gaat na naar welk ziekenhuis we het beste kunnen gaan. Nu maar hopen dat het nog heeeeeeel lang goed blijft gaan. Papa en mama zijn ontzettend trots op je, grote jongen!! -
Sander weer thuis uit het ziekenhuis
We hebben helaas weer een ziekhuisopname met Sander achter de rug.
In de nacht van donderdag 11 op vrijdag 12 februari kreeg Sander weer klachten van kokhalzen en een steeds boller wordende buik.
We zijn toen voor de zekerheid toch maar eerst naar de huisartsenpost gereden. Al snel zaten we op de eerste hulp van het Lange land ziekenhuis en kreeg Sander weer een maagsonde en werd er 500 cc!! aan maagsappen verwijderd er werden rontgenfoto's gemaakt en Sander kreeg een infuus. Omdat er toen nog geen plek in het LUMC in Leiden was, waar we altijd met Sander naartoe gaan, mocht Sander een nachtje vertoeven op de kinderafdeling van het Lange Landziekenhuis. De volgende dag werd druk overlegt en besloten dat we eerst naar het AMC zouden gaan om te laten onderzoeken of Sander een afsluiting van de darmen had. Als dit het geval zou zijn, zou Sander daar ook geopereerd gaan worden. In het AMC bleek dit gelukkig niet het geval te zijn en mochten we op zaterdag weer terug naar het LUMC. Daar ging het snel goed met Sander en mochten we de dag erop, op zondag, weer met hem naar huis. Vlak voordat we wilde vertrekken, kreeg Sander echter weer precies dezelfde klachten. Weer een maagsonde en een infuus en er kwam een kinder gastro-entoloog in huis die ons vertelde dat de klachten waarschijnlijk toch niet van de malrotatie komt, zoals voorheen gedacht werd, maar dat de klachten meer passen bij het pseudo obstructie syndroom. Een zeer zeldzame darmafwijking waardoor een gedeelte van de darmen (tijdelijk) niet goed functioneert waardoor er zich een obstructie voordoet. Slechts een handje vol kinderen en een aantal volwassenen in Nederland hebben dit syndroom.
Binnenkort gaan we terug naar het AMC voor verder onderzoek. Intussen ging het met Sander langzaamaan weer beter en mochten we op vrijdag19 februari weer naar huis.
De eerste weken voelde erg onzeker. Bang dat het weer snel terug zou komen en ook de onzekerheid voor de toekomst vraag wel wat van je aanpassingsvermogen. Ik bid dan ook dat het allemaal erg mee zal vallen en dat Sander en ons veel leed bespaart zal blijven.
Met Sander gaat het nu weer helemaal prima. Eten gaat goed en hij is weer helemaal zijn vrolijke zelf. -
Leuke weken achter de rug met een minder leuk einde
In januari zijn we met oma Sadie een weekje naar Hoog Sauerland geweest in een huisje van center pacs.
Het was in een woord super!!
Er lag heel veel sneeuw. Mama en papa hebben nog kunnen skieen en jij vermaakte je in het zwembad. Het liefst deed je niets anders. Ook de kinderdisco vond je super. Het huisje was mooi en we hebben heerlijk gegeten en gerelaxed.
Het weekend daarna weer naar ceter pacs geweest. Nu naar de Eemhof omi's 80 ste verjaardag vieren met 21 mensen, super gezellig. Oma en opa moesten echter op zaterdagmiddag weer richting huis want de broer van opa is heel erg ziek. Hij is vorige week dan ook overleden aan de gevolgen van longkanker...
Afgelopen donderdag op het consultatieburo geweest. Ze waren super tevreden over je!!
Afgelopen zaterdag zijn we naar een open dag geweest van de vrije school in zoetermeer. Mama en papa willen vanaf nu een beetje gaan rondkijken welke school leuk voor je zal zijn voor als je straks 4 wordt, lijkt nog zoooo ver weg. -
super leuke feestdagen
Helaas zijn de feestdagen weer voorbij. Het was super gezellig. Mama moest met kerst werken maar gelukkig was het niet al te druk op het werk waardoor mama genoeg energie had om te kunnen genieten van de feestdagen.
Eerste kerstdag zijn we 's middags naar oma Bontenbal geweest. Gezellig met elkaar eten en kadootjes onder de kerstboom. Jij had van oma een keukentje gehad en van papa en mama o.a. een bedje voor je po (teletubbies) knuffel.
Tweede kerstdag zijn we 's avonds naar tante Jose geweest. De hele familie van oma was er om gezellig met elkaar te eten.
Oud en nieuw hebben we gezellig thuis gevierd. Oma en opa van Beek kwamen 's avonds gezellig langs. Papa en mama hebben je even voor 12 uur wakker gemaakt. Samen hebben we naar het vuurwerk gekeken en mama en opa en zelf oma hebben nog wat vuurpijlen afgestoken. Het vuurwerk vond je hardstikke leuk ook het knalvuurwerk. Je vond het afsteken van de vuurpijlen vanaf het balkon wel wat eng, maar van een veilige afstand vond je het reuze spannend.
Nieuwjaardag zijn we bij oma Sadie langsgegaan en gisteren zijn we met z'n drietjes naar de winterefteling geweest.
Nu eventjes lekker bijkomen. Morgen begint het "gewone leven" weer. Gelukkig gaan we binnenkort lekker een weekje op vakantie samen met oma Sadie.
-
wat een sneeuwpret
Alles gaat gelukkig helemaal goed met je. Je bent wel een beetje verkouden maar dat mag de pret niet drukken.
Je vindt de sneeuw helemaal leuk. Lekker sneeuwballen gooien en lopen door de sneeuw. mama heeft een sleetje voor je gekocht maar, nadat je een keer bent omgevallen met het sleetje, vind je het nu een beetje eng in 't sleetje.
Inmiddels heb je net zoals mama en papa de vaccinatie tegen de mexicaanse griep gehad.
Binnenkort gaan we lekker een weekje naar Hoog Sauerland samen met oma Sadie in een huisje van Center Pacs, heerlijk een weekje er tussenuit!! mama en papa en oma verheugen zich er nu al op!!
Mama moet werken met de kerstdagen. 's avonds gaan we gezellig eten bij oma Sadie en 2e kerstdag eten bij tante Jose. Het worden vast weer gezellige dagen. Nu maar hopen dat de sneeuw blijft liggen! -
Sander alweer bijna 2 jaar en 4 maanden
Gelukkig gaat het weer helemaal goed met Sander.
Vandaag 2 weken geleden klonk je benauwd en had je koorts en was je aan het hoesten. Omdat papa en mama bang waren voor de mexicaanse griep zijn we 's avonds met je naar de huisartsenpost gereden.
Daar werd je, i.v.m. je voorgeschiedenis toch even doorverwezen naar de kinderarts in het lange land ziekenhuis.
Er werd een foto van je longetjes gemaakt en er werd bloed afgenomen. Verder moest je vernevelen met een kapje wat je absoluut niet leuk vond. Gelukkig was je nog erg actief en oogte je ,naast het hoesten en de benauwdheid, niet ziek. Omdat men bang was voor de mexicaanse griep moest je op de eerste hulp naar een speciale kamer en kwamen de artsen en verpleegkundige in beschermende kleding en mondkapjes op naar je kijken.
Gelukkig mocht je later weer mee naar huis met antibiotica en gaat het inmiddels weer helemaal prima.
de diagnose was een longontsteking. Jammer is dat ze niet getest hebben op de mexicaanse griep en mama er wel aan denkt om je alsnog in te laten enten tegen dit virus.
mama loopt met een zere, gebroken teen rond. Gelukkig doet het nu niet meer zo'n pijn en kan mama er gewoon op lopen en dus ook werken.
Opa heeft z'n 60 ste verjaardag gevierd. eerst met een verrassingsweekendje Kempervennen en daarna nog voor de hele familie.
Mama heeft nog wat foto's hiervan in het fotoalbum geplaatst.
Je gaat nu ook steeds beter praten, soms nog alleen voor papa en mama verstaanbare woorden maar je kletst papa en mama al aardig de oren van 't hoofd (en dat heeft ie niet van z'n vader) Verder ben je lekker bezig met tellen. Je kunt al zelf tot 10 tellen, wat ben je toch een kanjer!! (ookal in het engels)
Je bent vorige week voor 't eerst met mama naar de tandarts geweest. Bij mama op schoot mocht de tandarts zowaar je tandjes tellen in je mond. Mama was natuurlijk weer ontzettend trots op je.
Ohh wat is er weer veel gebeurd in de afgelopen 2 maanden!! -
genieten van de nazomer
Het gaat nog steeds prima met Sander.
Het is nu alweer bijna een half jaar geleden dat je voor het laatst opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Toch is de angst voor het terugkeren van je klachten bij papa en mama nog niet volledig verdwenen maar het vetrouwen groeit.
Naast een koudje en zo nu en dan weer eens een aantal dagen dunne derrie gaat alles helemaal prima met je.
Papa en mama moeten ook zovaak lachen om de uitspraken die je doet, zoals de woorden: "nog eventjes", als je in bad zit en er nog niet uit wil. Patat en pizza, staan bij jou op nr 1 en 2, gevolgd door broccoli en een lekker stukje vlees (gelukkig maar) en de nassi van de Lydl (gelukkig met veel groeten erin) en sinds een aantal dagen wil je absoluut niet meer dat papa of mama je helpt met het eten van je pap 's ochtends. We genieten!!! -
Een heerlijke zomer
Het gaat nog steeds helemaal prima met je!!
Je eet nu helemaal met de pot mee en je begint ook lekker wat dikker te worden. Vorig weekend zijn we naar de ezeltjesboerderij geweest en heb je gespeeld in Ballorig.
Afgelopen maandag heerlijk naar het strand met mama oma en opa. De zee vond je hardstikke leuk en de golven vond je prachtig, het was echt een super dag. Het is echt genieten met z'n drietjes, wat een heerlijke zomer!! -
genieten van het mooie weer
Het gaat gelukkig nog steeds helemaal prima met je.
Je hebt wel weer een koudje opgepikt maar gelukkig heb je er weinig last van. Het eten gaat prima en we genieten van het feit dat het zo goed met je blijft gaan.
Gisteren in de namiddag nog eventjes lekker naar het Noord-A geweest. Het water was prima van temperatuur en je hebt dan ook heerlijk in het water gespeeld. Vanochtend met opa naar 't keerpunt. Het water was koud maar ondanks dat heb je je prima vermaakt in het water en met spelen bij het speeltoestel naast het kikkerbadje. -
...en toen was Sander 2 jaar
Gisteren was het dan toch echt zover: Sander werd 2 jaar.
Gelukkig hadden we het al op zondag gevierd wat je bent sinds afgelopen maandag af en toe flink koortsig. Verder heb je weinig andere griep verschijnselen maar we kunnen wel aan je merken dat je niet lekker bent.
Gisteren wilde mama wat leuks met je gaan doen en naar oma en Peggy maar dat hebben we maar achterwege gelaten. In plaats daarvan hebben we de middag doorgebracht op de bank kijkend naar je nieuwe Bob de Bouwer dvd. ( en erg groot succes)
's Avonds knapte je wat op en zijn we met z'n 3-tjes naar de Mc Donalds geweest. Daarna kwamen opa en oma van Beek nog eventjes op bezoek om je verjaardag te vieren.
Ook vannacht was je flink koortsig en heeft mama je thuis gehouden van het KDV.
's Middags zijn we nog wel eventjes bij oma en aunt Peggy geweest toen je koortsvrij bleef. -
...en toen werd je alweer 2 jaar!!
Lieve Sander, wat was het weer een jaar zeg!
Een jaar vol met mooie momenten waarin we zo hebben genoten van je. Een jaar waarin je hebt leren lopen en praten en een jaar waarin je goed bent gaan eten en drinken.
Helaas was het ook weer een jaar vol zorgen en moeilijke momenten. Helaas moesten we regelmatig met je naar het ziekenhuis vanwege je darmpjes en als klap op de vuurpijl je maagperforatie in april met heel wat bange momenten voor papa en mama.
Ondanks dat het dus een jaar was met heel uiteenlopende emoties heb jij ons nogmaals laten zien hoe sterk je bent en hoeveel levenskracht je bezit.
Papa en mama hebben zoveel respect voor de manier waarop je met alles omgaat, en ja je bent nog maar zo klein maar toch... een week na je maagoperatie liep je weer vrolijk rond. Al die opnames hebben wel hun sporen achtergelaten bij je maar je maakt grote sprongen vooruit en het gaat gelukkig weer helemaal goed met je.
Met je hartje, waar het allemaal mee begon, gaat het heel erg goed en de cardioloog is dan ook erg tevreden... wie had dit ooit kunnen dromen!!
Afgelopen zondag hebben we met je je 2e verjaardag mogen vieren en het was echt een topdag. Hopelijk mogen we nog heel wat topdagen, jaren, decenia met je samen beleven.
Laten we hopen dat we deze ziekenhuisavonturen nu voorgoed achter de rug hebben en dat we alleen nog met je naar het ziekenhuis gaan voor poliklinische bezoeken. -
een super verjaardag
Je bent a.s. dinsdag jarig maar vandaag, zondag 19 juli hebben we je verjaardag gevierd. Het was een super dag met hele mooie kadootjes, veel bezoek, lekkere taart en mooi weer. Ondanks de wind hebben we toch nog een hele poos buiten op het terras gezeten.
Mama had een fototaart van Cars gekocht. Je was zichtbaar erg blij met alle aandacht en je mooie kadoos, kortom helemaal super!! -
weekje Center Pacs
Het was een heerlijk weekje weg. Afgelopen vrijdag zijn we weer teruggekomen van een weekje Het Meerdal.
De dag van vertrek kwamen de keukenkastjes op de valreep nog naar beneden zetten (gelukkig was Sander bij mijn ouders) maar dat mocht de pret niet drukken.
Het huisje was klein maar van alle gemakken voorzien en het park was echt geweldig met alles erop en eraan zoals je van cp mag verwachten.
Op vaderdag zijn we nog met de hele family naar de Efteling gegaan(en velen met ons). Sander vond het helemaal geweldig en zeker het sprookjesbos met alle sprookjesfiguren en niet te vergeten Sanders favoriete figuren de kabouters.
We hebben lekker gezwommen en je hebt heerlijk gespeeld en eventjes naar de Ikea in Eindhoven voor nieuwe keukenkastjes.
Donderdag was je flink ziek met hoge koorts.
Gelukkig was dat na 2 dagen over. En toen vrijdag weer terug naar huis waar papa en mama het weekend hebben gebruikt om alles op te ruimen in de keuken en de nieuwe keukenkastjes op te hangen. -
Met sander alles prima
Met Sander gaat alles prima. Alleen het eten wil niet echt vlotten. Z'n pap en het fruit gaat er goed in en lekkere knabbeltjes ook. Z'n boterham afwisselend wel / niet en het warme eten is echt om te huilen. Misschien kunnen we er wat begeleiding in krijgen. Gelukkig valt hij niet af maar het geeft wel veel frustratie. Hij is denk ik in de fase: "ik ben 2 dus ik zeg nee!!"
Volgende week gaan we weer eens naar de cardiologe in het LUMC. Het is alweer 9 maanden geleden dat we voor 't laatst bij haar zijn geweest.
Woensdag over een week gaan we nog op controle bij de chirurg in het AMC en daarna gaan we lekker een weekje op vakantie naar een huisje van Center Parcs. -
Sander eindelijk weer thuis!!
Sander is sinds vorige week dinsdag weer thuis.
Het gaat nu weer prima met hem al kun je wel merken dat ie flink een "jasje heeft uitgedaan" wat z'n gewicht betreft. Verder is hij levendig en goed gehumeurd en herinnert ons alleen een groot litteken op je buik net boven je navel ons nog aan dit laatste ziekenhuisavontuur.
In de nacht van vrijdag 17 op zaterdag 18 april vond papa je ziek in bed.
Mama heeft toen snel gebeld met het LUMC en kort daarna gingen we opweg naar Leiden.
Daar op de eerste hulp werd er een foto van je buik gemaakt en werd er wat bloed afgenomen en een infuusje geplaatst.
Pas op de kinderafdeling werd er een maaghevel geplaatst om zo vocht en lucht uit je maagje te verwijderen. Je had toen al last van pijn. Je buikje bleef hard en omdat je zoveel pijn aangaf werd er een kinderarts bijgehaald. Binnen een aantal minuten stond je kamertje vol met verschillende specialisten. Er werd gedacht aan een darmafsluiting (ileus) en je moest met spoed naar het AMC om daar geopereerd te worden.
Zodoende gingen we, samen met een intensive-care arts, richting Amsterdam met grote snelheid en zo nu en dan de sirene aan.
Toen we daar aankwamen hoorde mama van de arts dat er op de foto ook vrije lucht gezien was en dat er nu gedacht werd aan een darmperforatie. Je moest direct geopereerd worden en de chirurg die je zou opereren vertelde aan mama en papa dat je zeer ernstig ziek was en dat je het misschien niet zou redden...
wanhopige uurtjes volgde...
Gelukkig werden papa en mama snel gebeld door de chirurg dat het niet ging om een darmperforatie maar om een maagperforatie en dat dit veel minder ernstig was.
Na de operatie heb je tot maandagochtend op de kinder i.c. aan de beademing gelegen en werd je doormiddel van medicijnen inslaap gehouden. De eerste 24 uur was je erg ziek, hoge koorst, pijn. Je kreeg veel extra vocht, antibiotica en een bloedtransfusie men was bang voor een sepsis(bloedvergiftiging) of peritonitis (bluikvliesontsteking) omdat er maagzuur in de buik gelopen was.
Maar gelukkig sloeg je je er goed doorheen en zo werd je op maandagochtend op mama's schoot wakker.
Je eerste woordje was: auto en we moesten er allemaal erg om lachen.
Mama was de dag ervoor jarig geweest en we hebben het in 't klein toch nog een beetje kunnen vieren.
Papa en mama verbleven 's nachts in het Ronald MC Donald huis direkt naast het AMC dit was echt een uitkomst.
Maandagmiddag 20 april mocht je naar de kinderchirurgische afdeling.
Je kreeg nog steeds vocht, antibiotica en voeding via een centrale lijn (Broviac). Papa of mama mochten nu ook weer bij je slapen 's nachts.
Je knapte iedere dag een beetje verder op en na een week liep je alweer over de afdeling.
Op woensdag 29 april mochten we dan ook terug naar Leiden.
Je was overgegaan op sondevoeding omdat het eten niet echt wilde lukken.
In het LUMC hebben we toen in overleg met de arts en de dietiste de sondevoeding afgebouwd.
Op dinsdag 5 mei op bevrijdingsdag mochten we je meenemen naar huis. Die middag werd eerst je centrale lijn op de o.k. verwijderd onder narcose en toen je goed wakker was en gegeten had mocht je dan eindelijk mee naar huis.
Thuis heb je nog wel een aantal dagen koorts gehad maar inmiddels gaat het weer helemaal prima met je.
-
De operatie gaat niet door
De operatie die voor 2 april gepland stond gaat niet door i.v.m. urgentiegevallen. Als ik het ziekenhuis moet geloven gaat het zeker nog wel zo'n 3 a 5 weken duren. A.s. maandag gaan we maar weer eens bellen met de chirurg met vragen... en als het allemaal nog langer gaat duren dan maar naar een ander ziekenhuis.
Verder gaat het heel erg goed met je. Je hebt inmiddels je eerste stukjes zelfstandig gelopen en sinds deze week kun je nu ook drinken van een rietje en drink je nu ook veel beter.
Gisteren samen van het heerlijke weer genoten. Op de fiets naar het Noord-A, lekker met modder smijten... je zat helemaal onder maar een lol dat je had!. Gelukkig had mama schone kleding meegenomen. Thuis lekker badderen en hup je bed in... een super dag!! -
Het gaat goed met Sander
Het gaat nu alweer een tijdje erg goed met je.
Je eet beter dan ooit tevoren en sinds we overgestapt zijn op de pap met soyamelk, heb je ook geen diarree meer. Je bent gelukkig ook weer helemaal hersteld van het rs-virus.
Papa en mama houden je voorlopig thuis van het kinderdagverblijf en dat doet jouw, en onze, gezondheid erg goed. Je bent niet meer verkouden geweest. Je komt gelukkig ook weer aan qua gewicht en zo kun je weer wat reserves kweken voor je operatie begin april. Helemaal super!! -
Het gaat weer goed met Sander
Gelukkig gaat het weer erg goed met Sander.
Hij is alweer bijna 1 kilo aangekomen en dat is hem ook aan te zien.
Eten gaat ook weer meer dan prima. Het lijkt soms wel of je het een en ander in te halen hebt want soms blijf je eten.
Wat een verschil met 2 weken geleden toen je helemaal niets wilde eten!!
Je hebt gelukkig ook geen last meer van diarree. Het lijkt nu wel weer door te slaan naar obstipatie maar mama heeft gelukkig genoeg middeltjes om dat te verhelpen.
Donderdag 2 april sta je op voor je operatie in het AMC. Ze gaan dan je darmpjes anders vastmaken in je buik. Ze doen dat met een kijkoperatie dus dan krijg je geen groot litteken gelukkig.
Zolang ga je niet naar het kinderdagverblijf zodat je nog eventjes de tijd krijgt om verder op te knappen omdat je steeds zo verkouden werd als je op het kdv geweest was. Na je operatie kun je dan weer lekker gaan spelen op 't kdv en lekker verkouden worden!! -
Sander weer thuis
Vorige week in de nacht van zondag op maandag werd je opgenomen in het lange land ziekenhuis i.v.m. het RS- virus.
Op die zaterdag had je al klachten van hoesten en slecht eten. Zondag werd dat steeds erger en kreeg je ook last van een snelle ademhaling en kreeg je koorts. We zijn toen toch maar met je naar de huisartsenpost gereden. Die hebben ons na onderzoek doorgestuurd naar de 1e hulp. Na 2 keer vernevelen met atrovent/ventolin knapte je niet voldoende op en moest je worden opgenomen. Je kreeg zuurstof en 2 keer per dag prednison. Ze hebben een monstertje van je slijm uit je neusje onderzocht en daaruit bleek dat je het rs- virus had. Je was flink ziek, benauwd en het afbouwen van het zuurstof na een aantal dagen ging in 1e instantie niet goed. Later gelukkig wel.
Nu ben je weer thuis.
Je hoest zo nu en dan nog wel en je moet een aantal keer per dag sprayen met atrovent. Het eten gaat bizar slecht maar hopelijk zal dat de aankomende weken gaan verbeteren want er staat ook nog een operatie gepland voor begin april... help!! -
weer terug uit het LUMC
gisteren mochten we Sander gelukkig weer mee naar huis nemen. Gelukkig gaat het eten weer prima alleen merken we aan zijn gedrag dat hij het een en ander nog een plaatsje moet geven. Hij wil de hele tijd bij een van ons zijn en hij is erg huilerig.
Het begon allemaal met een weekendje weg met de familie in Drenthe.
Dit weekendje hebben we elk jaar om de verjaardag van mijn oma te vieren. We gingen voorheen altijd naar park 't loo van Landal en sinds dit jaar eens naar een ander park: 't Land van bartje in Drenthe.
Het was super, lekker shoppen, eten en zwemmen.
In de nacht van zondag op maandag hoorde ik Sander kreunen in z'n bedje. Tinus was al naar huis omdat hij die volgende dag vroeg op z'n werk moest zijn.
Toen ik bij hem ging kijken maakte hij een zieke indruk en maakte hij kokhals bewegingen. Gelukkig weten we nu, na 6 opnames, prima de symptomen te herkennen en ben ik samen met mijn ouders in 't holst van de nacht naar het Wilhelmina ziekenhuis in Assen gereden.
Daar werd Sander opgenomen en kreeg hij een sonde en een infuus en werd er veel lucht en maagsappen uit zijn maagje verwijderd.
Ze hebben 's nachts nog een buikoverzichtfoto gemaakt.
De volgende dag zijn we per ambulance richting 't LUMC gereden. Dit was een lange rit waarbij ik samen met Sander achterin zat. Ik werd er erg misselijk van maar wilde bij Sander blijven dus dat was een aardige beproeving.
Onderweg in Hoogeveen zijn we in 't ziekenhuis aldaar eventjes gestopt omdat Sanders infuus problemen gaf.
Ohh wat was ik blij toen ik uit de ambu stapte in Leiden.
In 't LUMC hebben ze toen een aantal rontgenonderzoeken gedaan waaruit blijkt dat Sanders darmpjes niet helemaal liggen zoals 't hoort waardoor er soms een vernauwing of tijdelijke afsluiting plaatsvind.
Maandag gaan we naar het AMC om te praten hoe het nu verder moet, waarschijnlijk zal Sander geopereerd moeten worden om zijn darmpjes zo te herplaatsen dat er zich geen problemen meer kunnen voordoen. In Leiden doen ze zulke operaties niet dus moeten we uitwijken naar Amsterdam.
Na een aantal dagen ging het gelukkig snel beter met Sander en mocht hij weer langzaamaan beginnen met eten en toen dat goed bleek te gaan, mocht hij mee naar huis.
-
Terug van een weekje wintersport
We zijn vanavond terug gekomen van een weekje wintersport in het Zwitserse Savignin en man wat hebben wij een sneeuw gezien... echt helemaal super!!
Sander vond het in 't begin maar eng al dat witte sneeuw. Op een gegeven moment durfde hij er wel in te lopen maar sneeuw aan z'n handjes bleef een absolute no no.
Het was dus een week van veel sneeuw maar ook een week van kwakkelen met de gezondheid. Zo werden we pardoes met z'n allen flink verkouden (rara wie de schuldige was?!) en kregen we allen last van een klassieke buikloop (rara wie de schuldige was) ach waar 't kinderdagverblijf toch allemaal niet goed voor is!!
Door al dit oponthoud hebben Tinus en ik niet erg veel kunnen skieeen, maar alle sneeuw maakte veel goed.
Zo bleek de blauwe piste op ons vakantieadres helemaal niet zo blauw. Zonder enig voorskieeen gingen Tinus en ik gelijk naar boven de piste op. Wat volgde waren hilarische tafrelen want zo goed kan ik, Suzanne, helemaal niet skieeen en daarbij bezit ik ook een vrij normale (voor een vrouw) portie angst. Maar ik ben heelhuids beneden aangekomen maar dat was dan ook gelijk de laatste keer dat ik van die piste afging. Gelukkig hebben we later die week dichtbij een andere piste gevonden met wat beskibare pistes.
Sander heeft zich prima vermaakt in het appartement (erg mooi, wel erg warm) en met opa en oma. Samen zijn ze op de dag dat wij gingen skieen met een panoramatreintje naar Sankt Moritz gereden door al die winterse schoonheid. Sander heeft volgens opa en oma zijn ogen uitgekeken en heel wat ohh en ahh uitgekraamt.
Aan het eind van de week hebben we nog een sleetochtje gemaakt. Ook dit vond sander helemaal super.
De terugreis hebben we, net als de heenreis, in twee dagen gedaan maar ondanks dat was het eigenlijk toch nog te ver voor Sander. Dus volgende keer gaan we dat anders aanpakken.
Met heel wat ups en downs toch een zeer geslaagde vakantie.
foto's volgen nog. -
super leuke feestdagen
Sinterklaas vond je helemaal super.
Opa en oma van Beek kwamen het met ons vieren. Je bleef wakker en vond het openmaken van de kadootjes helemaal leuk. Je bent heel erg verwend door de Sint (alsof je nog niet voldoende speelgoed had)
Je kreeg:
- een voorlees boekje met geluidjes
- een koffertje op wieltjes van Nijntje
- een lekkere stoel om in te zitten
- een telefoon met lichtjes en liedjes
- nog een telefoon van Fischer Price (zo'n ouderwetse met een hoorn)
- nijntje boekje met het kerstverhaal
en nog veel meer
We zijn 10 december nog op controle geweest bij de chirurg i.v.m. de nacontrole na je operatie en die was super tevreden.
22 december zijn we in het LUMC bij een metabool kinderarts geweest. Die houdt zich bezig met processen die belangrijk zijn bij de spijsvertering. Omdat je vaak last had van je maagje moeten we bij verschillende artsen langs om te proberen uit te sluiten of er toch niet meer met je aan de hand is dan we nu denken.
Volgens die arts was het melkzuur in je bloed iets verhoogd. Dit kan ook door stress komen tijdens het bloedprikken en dat was in jouw geval ook erg stressvol geweest. Dus moest er opnieuw bloed en urine worden opgevangen.
Het bloedprikken ging gelukkig een heel stuk beter en ze prikte in een keer goed. Alleen het plassen in het plaszakje wat je opgeplakt kreeg, liet even op zich wachten. Na uitgebreidt lunchen had je nog niet geplast. Dus toen is mama met je de binnenstad van Leiden ingetrokken. Gelukkig had je een uurtje of wat later wel een behoorlijke plas geproduceerd.
Over een week of twee krijgen we de uitslag per telefoon. Als het melkzuur nu weer verhoogd is zul je een keer met een dagopname moeten komen en gaan ze wat testjes doen.
En toen kwamen de kerstdagen.
Nou het was helemaal super.
Eerste kerstdag kwam oma Bontenbal op bezoek. Het is de eerste kerst zonder opa en dat is best moeilijk. Oma genoot duidelijk van je en we hebben 's avonds heerlijk gegeten. 's Middags waren we eventjes gaan kijken met oma bij opa en oma van Beek op het Fregatwerf waar opa en oma gaan wonen.
's Avond heerlijk gegeten.
Tweede kerstdag waren we 's avonds uitgenodigd bij je ome Dave en tante Shimada. Die hadden een heerlijk verrassings 6 gangen diner bereidt voor ons. Ook haar andere twee kinderen, haar ouders en broer waren er en het was weer super gezellig.
Kortom:super gezellige feestdagen!! hopelijk is al dit goeds een voorboden voor het nieuwe jaar! -
Alles goed met Sander
Vorige week vrijdagochtend Mocht je alweer met ontslag. Je hebt gelukkig maar een nachtje in 't ziekenhuis geslapen.
Alles gaat prima!!
Je Balletjes zijn nog wel wat bont en blauw maar je kruipt alweer alsof er niets aan de hand is.
Je naveltje hebben ze ook nog verkleint en onder je naveltje hebben ze het bindweefsel versterkt want dat was wat zwak. Het leek ook van te voren of je een navelbreukje had maar dat was dus niet zo.
Gelukkig ben je nu ook van je verkoudheid af maar morgen ga je weer naar 't kinderdagverblijf en daar hangen heel wat virusjes rond dus we zijn benieuwd.
Vrijdag Sinterklaas...we hebben er zin in!! -
operatie in het LUMC
Gelukkig, de operatie is nu achter de rug.
Alls is goed gegaan. Gisteren middag zijn mama en oma met jou naar het LUMC getogen zodat de artsen naar je konden kijken om te beoordelen of de operatie wel/niet door kon gaan i.v.m. je verkoudheid.
We kregen gelukkig groen licht en je mocht zelfs vannacht gewoon lekker thuis slapen.
Vanochtend in alle vroegte zijn we toen naar het LUMC gereden.
Operatievestje aan en hup naar de operatieafdeling.
Mama bleef bij je totdat je in slaap was. Je vond het, net als de vorige keer, erg intressant al die mensen in blauwe kleding. Het mondkapje voor de narcose was iets minder leuk maar al snel lag je lekker te slapen en moest mama je achterlaten.(was niet makkelijk)
Rond 12:15 uur werden we gebeld door de chirurg. Gelukkig was alles goed gegaan. Liesbreuk werd gesloten en de beide balletjes werden in de balzak vastgezet. Verder werd de zwakke plek ter hoogte van de navel(wat op een navelbreuk leek maar wat toch geen navelbreuk bleek te zijn)verstevigd.
Je werd eventjes naar de kinder ic overgebracht maar mocht vrijwel direkt daarna naar de verkoever. Daar bleef je tot 13:30 uur en toen mocht je weer terug naar de afdeling. Al je controles waren stabiel. Naast de narcose heb je ook een ruggeprik gehad om postoperatief extra pijnbestrijding te geven.
Je ligt nu lekker rustig te pitten. Zo komt de kinderarts nog eventjes naar je kijken. Je moet in iedergeval tot morgenochtend hier blijven. -
Zondag 17 november 2008
Met Sander gaat alles prima. Zijn verkoudheid lijkt wat minder te worden en hij is nu gelukkig ook niet meer zo aan de dunnen. Helaas is nu wel het tegenovergestelde het geval en moet hij flink persen en dat is ook erg sneu. Maar het lijkt erop dat hij geen lactose-intollerantie heeft, want daar leek het wel op met al die dunne ontlasting. Nou genoeg poeppraat.
Sander zal op donderdag 27 november geopereerd gaan worden. Ze zullen 's ochtends bepalen of hij goed genoeg is om onder narcose te gaan i.v.m. zijn verkoudheid. Duimen dat hij niet weer opnieuw verkouden wordt in de tussentijd.
Tinus zal aankomende vrijdag geopereerd worden aan een spatader in zijn been. Hij is hier al eens eerder aan geholpen maar dat was achteraf niet voldoende...dus we zien weer heel wat ziekenhuis de komende tijd.
Dit weekend in 't stadshart samen met Tinus, mijn ouders, Sander en Sharada de intocht van Sinterklaas meegemaakt. Erg druk maar wel heel erg gezellig en Sander was diep onder de indruk van alle muziek de pieten en de Sint, erg leuk dus. -
maandag 10 november
vandaag contact gehad met de chirurg die Sander deze week zou gaan opereren.
Natuurlijk vond ze het allemaal erg kwalijk wat er gebeurd was.
Het was eigelijk de bedoeling geweest dat Sander afgelopen vrijdag een dagje opgenomen zou worden om de opname voor te bereiden en om gezien te worden door de anaesthesist. Dat laatste is dus niet gebeurd. Op een gegeven moment hebben ze de chirurg thuis opgebeld en die had het plan opgevat om Sander ook maandagochtend (dus vanochtend) nogmaals te zien om te kijken of de operatie door zou kunnen gaan maar dat is dus blijkbaar niet goed overgekomen want wij wisten van niks.
Nu zal ze gaan overleggen met de anesthesist hoe nu verder te gaan want Sander zal toch binnenkort geopereerd moeten worden...morgen of overmorgen horen wij dus meer.
Gisteren middag met z'n drietjes eventjes bij snowworld gaan kijken. Ze hebben nu ook een overdekte schaatsbaan. Daar lekkere poffertjes en warme choco genomen...heerlijk!! Sander vond al die schaatsende kinderen natuurlijk helemaal leuk... het was super!! -
zondag 9 november
De operatie gaat niet door. Mama heeft vorige week gebeld met de poli anaesthesie omdat je nog steeds verkouden bent.
De huisarts had al een kuurtje antibiotica voorgeschreven en mama had je deze week ook niet naar het kinder dagverblijf gedaan om je eventjes weg te houden van alle rondvliegende bacillen daar.
De anesthesist vertelde mama dat hij het, i.v.m. evt complicaties tijdens en na de operatie door verkoudheid het i.p. niet aandurfde. Maar omdat het ernaar uitziet dat jij komende winter nog wel verkouden bent- je bent het immers al 2 maanden sinds je op het kdv zit,- zou hij nog overleggen met de chirurg want de operatie kan ook niet zomaar heel erg lang uitgesteld worden i.v.m. evt. vruchtbaarheidsproblemen in de toekomst.
Mama werd daarna gebeld door het planningsburo heelkunde. We kregen de mededeling dat de chirurg al a.s. maandag wilde gaan opereren i.p.v. donderdag omdat ze het samen met een andere arts wilde gaan doen.
Mama vertelde dat ze contact gehad had met de anesthesist over je verkoudheid. Ze waren inderdaad hiervan op de hoogte en daarom wilde ze je afgelopen vrijdagmiddag zien om te beoordelen of je operatie door kon gaan.
Dus papa met jou naar het LUMC getogen. Jullie moesten er om 14:00 uur zijn. Er kwam een kinderarts naar je kijken die van mening was dat het allemaal wel meeviel en dat de operatie waarschijnlijk gewoon door kon gaan. Alleen kwamen wij voor de chirurg en de anesthesist.
Tinus is om 20:00 uur opgestapt zonder een van beide te hebben gezien ondanks hevig heen en weer gebel van de verpleegkundigen op de afdeling. Toen Tinus met dreigende toon meedeelde dat hij binnen 5 minuten zou opstappen stond er opeens een jonge arts (co-ass, arts ass?) die meedeelde dat omdat de anesthesist het niet vertrouwde de operatie niet door zou gaan.
Dus hebben papa en jij de hele middag en een groot gedeelte van de avond voor niets daar in ´t LUMC gezeten, want dat de anaesthesist het niet zag zitten was bij ons al lang bekend.
Nou toen mama dit hoorde van papa zakte toch echt mama's broek van d'r billen!!!!
Woest was mama!!
Lekker op vrijdagavond, kun je geen arts meer bellen om te klagen. Dus mama gaat maandag maar eens een aantal boze telefoontjes plegen en een klacht indienen! -
vrijdag 31 oktober 2008
Vorige week bij de dietiste in het LUMC geweest.
Je groei zit iets boven gemiddeld maar je gewicht er iets onder. Gelukkig kun je niet zien aan je groei dat het eten niet altijd lekker gaat. We hebben speciaal poeder meegekregen wat we door je eten kunnen doen om je wat extra calorieen mee te geven zodat je wat meer reserves kunt opbouwen.
Helaas heb je nu sinds 24 uur erg veel last van diarree, waterdun.
Eten en zeker drinken gaat erg matig en de oros (zout/glucose oplossing om je waterhuishouding weer op pijl te krijgen), vind je absoluut niet lekker. Dus gaan we straks maar weer eens richting de huisarts. Misschien kan mama de Oros geven met de sonde die heeft mama nog wel ergens liggen.
Ja, want je moet snel opknappen want je operatie staat gepland voor de 13e november.
-
donderdag 16 oktober 2008
Alweer bijna 15 maanden. Vandaag zijn we met je op het consultatieburo geweest. Qua groei en ontwikkeling gaat het allemaal prima. Als je kijkt naar alles wat je tot nog toe hebt meegemaakt is het helemaal fantastisch hoe je het tot nog toe doet.
Je kreeg vorige week hoge koorts en een loopoor. Toen je van de week weer koorts kreeg, zijn we even met je langs de huisarts geweest. Die heeft een antibiotica kuurtje voorgeschreven en dat hielp fantastisch. Geen loopoor meer en bijna niet meer verkouden. We zijn gisteren voor 't laatst naar de kinderarts in het Lange Land ziekenhuis geweest. Je gaat vanaf nu regelmatig gezien worden door een kinderarts in het LUMC. Volgende week gaan we met je naar een dietiste om te bespreken hoe we je wat reserves kunnen gaan aankweken want je bent best vaak verkouden doordat je nu naar het kinderdagverblijf gaat en mama vindt je wat aan de magere kant. Kortom weer een drukke week met veel teveel artsen... -
Weer in 't LUMC
Maandagavond begon je weer te kokhalzen en was je eventjes weer erg ziek. Dus opnieuw naar 't LUMC. Gelukkig ging het een paar uurtjes later alweer stukke beter en mocht je na een nachtje observatie weer naar huis. Je kreeg wel weer een infuusje in je voet en je was heel erg moeilijk te prikken dus het was een echt drama op de eerste hulp want een infuusje prikken is natuurlijk alles behalve leuk. Gelukkig kon je daarna weer lachen...maar ach mannetje toch, wat moet je toch veel verduren!!! Papa en mama hebben zoveel bewondering voor jou, je bent altijd, ondanks alles, zo'n lieve blije jongen!!
De doktoren denken dat het probleem zich voordoet in het begin van je darmen i.p.v. je maag. Nader onderzoek volgt
Gelukkig gaat het nu weer goed en hopelijk blijft het goed gaan... maar we denken wel dat dit ijdele hoop is helaas. Maar voor nu gaat alles weer prima en laten we de dagen maar komen voor wat ze zijn... -
weer thuis!!
Dat was weer even schikken zeg toen je vorige week zaterdag weer niet lekker werd.
Mama en papa dachten eerst dat je niet zo goed wilde eten omdat er nu ook verschillende kiezen in je mondje doorkomen. Toen je ook begon te kokhalzen wisten we hoe laat het was en hebben papa en mama direkt gebeld met het LUMC. We hadden met de kinderarts van 't lange land ziekenhuis afgesproken dat we, als het probleem zich weer voor zou doen, direkt naar 't LUMC zouden gaan. Daar hebben ze meer kennis in huis. Maar helaas was dat niet helemaal goed overgekomen in het LUMC en na wat overredingskracht van onze kant ("ja maar u bent toch bekend met dit probleem in het llzh en het llzh is toch veel dichterbij, en het is weekend dus kunnen we niet zo makkelijk info krijgen uit het LLzh) hebben we de hoorn op de haak gegooid en zijn we naar 't LUMC gereden.
Aldaar hebben ze ruim 400 cc lucht en bijna 500cc vocht en voeding uit je maagje gehaald.
Je werd opgenomen, je kreeg weer een sonde (maaghevel) en een infuus in je voetje.
De volgende dag mocht je gelukkig weer wat eten.
Gelukkig ging dit allemaal erg goed. En aanvankelijk hadden we het idee dat je afgelopen dinsdag wel weer naar huis mocht maar ondat ze het nu echt helemaal willen gaan uitzoeken, mocht je pas afgelopen donderdag naar huis.
De klinisch genetisch specialist is erbij geroepen om te kijken of er een relatie bestaat tussen je hartafwijking, je opnieuw ontstane liesbreuk(wat zeeeer zeldzaam is), je navelbreuk en die maagafwijking.
Vooralsnog kunnen ze geen relatie leggen. We moeten nog een aantal keren met je naar de poli van 't LUMC want er wordt nog door een neuroloog naar je gekeken, een dietiste en een microloog kijkt ook nog mee.
Daarnaast hebben we tijdens de opname aardig wat bloed afgenomen voor zeer uitgebreid onderzoek naar van alles en nog wat.
zo... een heel verhaal weer en ondanks dit alles ben jij weer even vrolijk en lief en gaat het nu weer helemaal super met je. Je bent wel weer aardig verkouden geworden.
Goed nieuws: Jetske, mama's vriendinnetje heeft een baby gekregen. Hij heet Willem en hij is geboren op 27 september. Het gaat heel erg goed met hem en we gaan volgende week langs om lekker te knuffelen met die kleine (of niet als we nog steeds verkouden zijn).
Nou dat was't weer, hopelijk keert de rust snel weer terug in huize Bontenbal- van Beek. -
Donderdag 4 september
Vorige week woensdag hebben we weer eens een dagje LUMC achter de rug.
Eerst moesten we een echo van je balletjes laten maken, en gelukkig zitten ze nog in je lieskanaal en kan de chirurg ze tijdens de operatie vastzetten.
Daarna zijn we nog even op de poli urologie geweest voor de officiele uitslag. Daarna op naar de poli chirurgie. De uroloog was van mening dat de operatie ook wel alleen door de chirurg kon worden gedaan en dat de uroloog dus niet mee hoeft te doen. Dus toen onverwacht langs de poli van dr. v/d maade die alle kleintjes opereert.
Haar gelijk ook even je navelbreuk laten zien. Volgens haar is je navelbreuk klein genoeg zodat hij waarschijnlijk zelf sluit maar ze zou er ook nog even naar kijken als je op de operatietafel ligt.
Binnenkort horen we wanneer de operatie zal gaan plaatsvinden, waarschijnlijk ergens in november i.v.m. het rooster van je moeder.
Toen op naar de cardiologe.
Gelukkig kwam papa toen ook uit z'n werk om te helpen om je in bedwang te houden want je houdt er helemaal niet van om langer dan een minuut op je rugje te liggen.
Gelukkig ging het heel er goed en was de cardiologe erg tevreden.
Je rechter hartklep is nog minder gaan lekken nu de longdruk verder genorminaliseert is. De gaatjes tussen je linker en je rechter hartboezem zijn gesloten.
De linker harthelft is voor 99% op de juiste grote.
Wel lekt je linker hartklep nu een ienie minie klein beetje maar dat is niets om ons zorgen over te maken volgens de cardioloog.
Een hartoperatie is dan ook zeker de eerste 10 jaar niet nodig, en dat is heel erg goed nieuws.
Pas over 9 maanden wil ze je opnieuw zien.ooohhh wat zijn we trots op je, klein manneke!!
Van het weekend zijn we lekker met opa en oma en met je ome Dave met aanhang (en Sharada in het bijzonder) naar een huisje van Landal geweest. Het was helemaal super. Het weer was heerlijk en we hebben echt genoten!!
Je was helemaal in de wolken van kleine Sharada en je mama trouwens ook, wat een heerlijk vrouwtje!!. Mama heeft op hyves van de foto's een leuke slideshow gemaakt.
Gisteren ben je voor 't eerst een hele dag op het kinderdagverblijf geweest.
Mama had voor 't eerst een dagje voor haar zelf, heerlijk!!
Jij vond het ook prima daar, al was je wel helemaal gesloopt daarna en heb je lekker in je bedje liggen slapen om alles wat je die dag beleeft had te verwerken.
Lieve jongen, papa en mama zijn apetrots op hoe het met je gaat!!, het is echt genieten!! -
vrijdag 15 augustus
Alles gaat gelukkig helemaal prima.
Vorige week ben je met mama weer eens in het LUMC geweest als voorbereiding op de aankomende operatie.
Je zal geopereerd gaan worden aan je liesbreuk en ze zullen je balletjes gaan vastzetten (hihi). Volgens de chirurg is een recidief van een liesbreuk bij kleine kinderen zeer zeldzaam...maar ach dat horen wij wel vaker!!
Eerst moet je nog voor een echo om te kijken of ze er uberhaupt nog wel zitten (waar dan ook!!)
Ook gaan we dan naar de cardiologe. Daar hadden we eigenlijk een afspraak in oktober maar i.v.m. de aankomende operatie wil ze ons eerder zien.
De operatie wordt waarschijnlijk pas ergens in oktober/november gepland i.v.m. het rooster van mama. Mama kan niet zo makkelijk (lees eigenlijk niet) vrij krijgen dus moet het ver van te voren gepland worden en dat is gelukkig geen probleem.
Verder ga je per 1 september voor een dag per week naar het kinderdagverblijf "De drie ballonnen" vlakbij mama's werk.
Papa kan dan weer gaan werken op de donderdag en jij kan dan je lekker vermaken met andere kindjes van jouw leeftijd, papa en mama zijn benieuwd.
Volgende week vrijdag gaan we er een kijkje nemen.
Trouwens, volgende week vrijdag hebben we ook een afspraak gemaakt om de gedenkplaatjes van je grote broer Lucas en je grote zus Christel te laten plaatsen in Gouda op de IJsselhof. mama en papa zijn er sinds jouw geboorte niet meer geweest. wel vreemd om er weer heen te gaan maar het moet er een keer van komen -
Alles gaat z'n gangetje
Heerlijk, alles gaat z'n gangetje!! Wel lekker na zo'n druk jaar met ons manneke.
Deze week gaan we naar het LUMC naar de poli urologie. Daarna zal de operatiedatum bekend gaan worden.
Met jou gaat het heel erg goed.
Het eten gaat goed en mama heeft je alweer een tijdje expres niet gewogen omdat ze het krampachtige van steeds wegen en dan weer zorgen maken omdat je niet voldoende aankomt wil lostlaten en dat gaat goed!!!
Je kamertje krijgt steeds meer vorm. We hebben leuke gordijnen gekocht en een leuk vloerkleed. Straks als alles op z'n plek staat kunnen we met de verdere aankleding beginnen. Mama heeft leuke Winnie de Pooh stickers gekocht voor op de wand dus je kamertje wordt steeds leuker.
Je ontwikkeling gaat gelukkig ook goed. Je boventandjes zijn doorgekomen en je kunt nu ook zelf weer gaan zitten nadat je bent gaan staan. Je bent ook steeds beter gaan kruipen en je tijgert steeds minder. Het drinken gaat ook steeds beter gewoon uit een glas...papa en mama zijn zooooo trots op jou!! -
Wat een leuke dag!!
Nou, je was echt jarig hoor!!
's Ochtends moesten we eerst naar het LUMC naar de poli chirurgie i.v.m. je liesbreukje. Het is gelukkig mogelijk om dit tegelijk te verhelpen als je ook aan je balletjes geopereerd gaat worden. Waarschijnlijk gaat het al volgende maand plaatsvinden. Mama moet wel even kijken of ze dan ook vrij is van haar werk want mama wil wel bij je zijn als het zover is.
In het LUMC heb je ook een mooie dolfijnenballon uitgezocht. Je vindt die ballonnen met helium erin super leuk en de vorige, nog van de opname in het LLZ ziekenhuis is al bijna leeg, dus moest er weer een nieuwe komen.
Thuis aangekomen werd je door oma en opa van Beek door de telefoon toegezongen.
Mama moest nog wat boodschappen doen en gelukkig was papa thuis aan het werk dus kon mama je even achterlaten bij papa.
De mooie taart werd gehaald en nog wat laatste dingetjes voor het feest van die middag.
Rond vier uur druppelde iedereen een beetje binnen en kon het echte feest losbarsten.
En ohhh wat ben je verwend en ohh wat was het gezellig.
Samen met papa en mama heb je het kaarsje uitgeblazen, maar wat bleek. Mama had een toverkaarsje gekocht en nadat we het kaarsje hadden uitgeblazen ging het kaarsje gewoon weer aan, dat was erg grappig en onverwacht want mama wist van niks. De taart vond je niet zo lekker maar de visite en papa en mama vonden de taart heerlijk!!
Al snel zat het huis vol en werd er gezellig gegeten en gedronken. Je wilde alles meemaken en ging pas laat op de middag slapen.
Het was echt een super gezellige 1e verjaardag!! op naar je 2e verjaardag dan maar!! -
zondag 20 juli 2008
Morgen wordt je 1 jaar. Morgenochtend eerst nog naar het LUMC naar de chirurg i.v.m. je liesbreukje. Hopelijk kunnen ze dit verhelpen als je toch geopereerd gaat worden aan je balletjes.
Morgenmiddag haalt mama de speciale Teletubbietaart die mama bij de bakker besteld heeft.
Het wordt morgen een groot feest en er komen veel mensen om dit met ons te vieren.
Je zult je er niets van herinneren maar papa en mama zullen heel veel foto's maken en filmen zodat je het later terug kunt zien.
Vorige week zijn we nog op controle bij de kinderarts geweest. Ze is tevreden over je vooruitgang en je hoeft pas over 3 maanden terug te komen.
Je boventandjes komen nu door. Je had er flink veel last van. Donderdag was je er helemaal niet lekker van. Je at bijna niks en je sliep alleen. Gelukkig gaat het eten nu weer beter maar je bent nog niet helemaal de oude.
Het drinken uit een beker gaat met grote sprongen vooruit. Je bent al in staat om, zonder knoeien, een aantal grote slokken te nemen, echt helemaal super grote jongen!!
Vorige week is Ellen overleden. Ellen was een hele goede kennis van je papa, eigelijk familie.
Ze had darmkanker en was nog niet zolang ziek. Ze is maar 57 jaar geworden. Woensdag wordt ze begraven en gaan we er naar toe. Ellen was helemaal weg van jou. Papa en mama stuurde haar regelmatig foto's en een aantal weken geleden, toen het al heel erg slecht met haar ging, zijn we bij Ellen geweest met jou erbij. Ze was hardstikke blij om jou te zien.
Ellen was een lieve, enthousiaste, kleurrijke vrouw, we zullen haar heel erg missen! -
Wat een bijzonder jaar!!
Lieve Sander
Vandaag is de laatste dag voordat je 1 jaar wordt.
Wat een jaar, vol mooie momenten die papa en papa zo koesteren... eindelijk een gezinnetje.
Het was ook een turbulent jaar waarbij jij meerdere malen opgenomen moest worden vanwege je maagje... gelukkig gaat dat nu allemaal goed en hopen we dat je er nooit meer last van zult krijgen.
En papa en mama's grote wens kwam uit: je sonde is eruit, en het eten blijft goed gaan, oke het heeft z'n ups en downs maar over het algemeen gaat het hardstikke goed met eten.
Een jaar waarin je opa overleed. Je opa die je nooit zult kennen maar die zoveel van je hield. Een jaar waarin je opa en oma nog een kleinkind kregen...wie had dat ooit gedacht.
Lieve Sander, je bent ons zonnestraaltje, ons heerlijk manneke en we gaan vol vertrouwen het volgende jaar tegemoet.
-
weer een paar dagen in 't lange land ziekenhuis
We zijn weer thuis na een aantal dagen ziekenhuis opname.
Woensdagochtend vroeg toen papa je uit bed wilde halen stond je in je bedje. Papa wilde je weer neerleggen en zag toen je opgezette buikje. Ook was je weer veel aan het kokhalzen. Mama heeft toen gelijk met het ziekenhuis gebeld en nog geen 1 1/2 uur later lag je weer op de kinderafdeling. Er werd een maaghevel ingebracht en er werd ongeveer 300 cc maagsap uit je maagje verwijderd.
's middags mocht je weer heel langzaam aan een klein beetje eten. Gelukkig ging dit goed en bleef dit goed gaan. Vorige keer was er ook weer vrij snel begonnen met voeding en toen ging het opnieuw mis dus papa en mama waren wat huiverig. 's Nachts werd het vocht via de sonde aangevuld. Zo werd je voeding langzaamaan over een aantal dagen uitgebreid en dit bleef gelukkig goed gaan. De dokter gaf aan dat er i.p.v. de Motilium voor de maaglediging ook antibiotica gegeven kon worden om de maaglediging te bevorderen.
Mama en papa zijn echter wat huiverig om voor een langere tijd antibiotica te geven als men niet zeker weet of dit wel zal helpen.
Nu hebben we afgesproken om te proberen om met lactulose de ontlasting opgang te houden omdat er vaak een periode van obstipatie vooraf gaat aan je maagafsluiting. Misschien dat die obstipatie de oorzaak is van je klachten.
Je bent nu sinds een 2tal dagen naast het teigeren ook steeds vaker kleine stukjes aan het kruipen. -
Donderdag 26 juni
We zijn alweer een aantal dagen terug van onze heerlijke vakantie in Zuid- Frankrijk. Na alle drukte van de afgelopen tijd, was dit heel erg welkom. Het was echt een super vakantie!! De camping was leuk: kleinschalig, gezellig, verzorgd en we zaten super dichtbij het strand.
Het was over het algemeen goed, lekker warm weer met zo nu een dan een (harde) wind. We hebben een 3 tal dagen minder weer gehad maar dat was een mooie afwisseling.
We hebben lekker rustig aan gedaan. Zo nu en dan een plaatsje bezocht. We hebben genoten van het EK voetbal. Gelukkig te volgen op een groot tv scherm in de bar van de camping.
Het personeel was super vriendelijk, de stacaravan was zo goed als nieuw, heel erg ruim en van alle gemakken voorzien.
We zijn in 3 dagen er naar toe gereden en in 4 dagen weer terug naar huis. Onderweg in motelletjes geslapen. Lekker rustig aan geen elle lange autoritten, nou dat beviel wel. Sander hield zich heel erg goed, hij sliep en vermaakte zichzelf prima op de achterbank.
Verder gaat het met Sander prima. Eten gaat hardstikke goed. We oefenen met drinken uit een gewone beker en dat gaat met hele kleine stapjes ook beter.
Verder trekt hij zich nu overal aan op en beweegt zich al heen en weer vasthoudend aan b.v. de tafel.
Lopen aan 2 handen gaat ook al erg goed en vlot.
Op de laatste dag opweg naar huis kwamen we erachter dat hij weer en liesbreuk heeft. Hij heeft een aantal dagen erg moeite met z'n ontlastig gehad en moest dan erg persen. Ondanks druppeltjes om de boel wat zachter te krijgen heeft hij nu dus toch weer een liesbreuk. Gelukkig lijkt het erop dat hij er tot nu toe totaal geen last van heeft.
Hij moet ergens in de aankomende maanden geopereerd gaan worden omdat z'n balletjes nog niet zijn ingedaald, hopelijk kunnen ze dan ook die liesbreuk verhelpen. Mama heeft in ieder geval maar weer een afspraak gemaakt bij de chirurg in het LUMC. -
Je sonde is eruit
Mama en papa kunnen het wel van de daken scheeuwen van geluk: je sonde is eruit!!
Sinds Vrijdag, toen we met je op controle bij de kinderarts zijn geweest, mochten we de sonde eruit trekken en dat hebben we dan ook gelijk gedaan. Ik moet bekennen, het is wat onwennig. Zeker met het aan- en uitkleden en als je in je gezichtje wrijft, hebben we nog steeds de neiging om rekening met die sonde te houden... het lijkt wel een soort fantoom gevoel.
Het eten gaat goed en hopelijk gaat het nu steeds beter omdat je nu niets extra's meer via die sonde krijgt.
Morgen komt de logopediste om te bespreken hoe we je nu aan het drinken kunnen krijgen, want je krijgt nu alles via lepelvoeding.
Je krijgt nog wel 4 keer per dag motilium voor je maagje. Het eten van pap gaat steeds beter, je zit al op 150 ml en mama probeert het langzaam steeds meer op te schroeven.
Jongen het gaat fantastish met je... ga zo door.
Je bent een half weekendje bij opa en oma van Beek.
Mama zit in de nachtdienst en papa kan zo wat aandacht aan de administratie besteden want we gaan weldra op vakantie en dan moeten alle zaakjes geregeld zijn! -
woensdag 28 mei
Er is de afgelopen tijd veel gebeurd.
Opa Bontenbal is op zondag 18 mei overleden. Hij lag opgenomen in het ziekenhuis. Toen hij overleed in de nacht van zaterdag op zondag was oma Bontenbal erbij.
Afgelopen donderdag is opa gecremeerd.
Zaterdag zijn oma en opa van Beek weer thuis gekomen van een 4 weken durende reis door Canada. Het was heerlijk om ze weer te zien. Je moest wel eventjes wennen maar al snel straalde je weer met je mooie lach naar opa en oma.
Met jou gaat het heel erg goed. Je gaat steeds beter eten, ook de pap laat je je goed smaken.
Je bent heerlijk aan het kletsen daarnaast trek je je soms op als je in de box ligt van lig naar zitten en loop je al een aantal pasjes als mama of papa je goed vasthoudt. Ohh je bent zo'n heerlijk ventje!! Je gaat nu ook vanalles eten. Papa en mama steken van alles in je mondje. Je eet nu ook een lekker boterhammetje met boter en smeerkaas. Het zijn nog maar kleine beetjes maar je laat je het goed smaken. Vrijdag gaan we weer met je naar de kinderarts. Je krijgt nog maar 3x 30 ml via de sonde. Als je zo goed blijft eten mag je sonde er vast snel uit.
Volgende week gaan we lekker op vakantie!! mama en papa kijken er heel erg naar uit -
zaterdag 17 mei
Je bent weer thuis!! sinds gister ochtend zijn we weer thuis. Het gaat goed met je al ben je wel een beetje uit je doen en wil je niet zo goed eten. In het ziekenhuis hadden ze ons daar al voor gewaarschuwd maar we hebben er alle vertrouwen in dat je binnen enkele dagen weer lekker in je ritme zit en dan gaat het eten vanzelf ook beter!! Je bent heerlijk aan het kletsen en je grote glimlach laat menig harten smelten en zeker die van papa en mama.
Opa Bontenbal is sinds vanochtend weer opgenomen in het ziekenhuis. Hij heeft erg veel pijn en mogelijk heeft hij een ontsteking in de darmen. Z'n bloeddruk is ook al weken veel te laag en nu met extra vocht wil de bloeddruk nog niet stijgen. Hij zou eigenlijk naar de intensive care moeten maar vanwege zijn huidige gezondheidstoestand en het feit dat het niet zal gaan verbeteren vanwege z'n slechte hart, nieren en longen, wordt daar vanaf gezien.
Het is dus heel erg spannend hoe het de komende uren zal gaan. We hopen eigenlijk dat het niet te lang gaat duren voor Tinus zijn vader want het gaat al zo'n tijd slecht en hij is helemaal op en dan hoop je dat iemand niet te lang hoeft te lijden... want dat wordt het op een gegeven moment.
het zijn dus werderom spannende tijden in huize Bontenbal- van Beek... -
maandag 12 mei
Het gaat steeds beter met je. Je bent al een aantal dagen zonder infuus en het is werkelijk heerlijk dat je niet meer vastzit aan het infuus zodat je ook regelmatig eventjes lekker je eigen gangetje kan gaan in de speelkamer van de kinderafdeling. ohhh jongen toch, wat ben je toch een heerlijk ventje en wat ben je toch sterk en stoer!! Je lijkt gewoon weer helemaal de oude. Alleen ging het poepen nog niet goed dus heb je gisteren een klysma gehad waardoor je gelukkig weer eens ontlasting kreeg. Je krijgt nog wel medicijnen om de ontlasting op gang te brengen en opgang te houden.
Je krijgt ook elke dag meer te eten en tot nog toe gaat dat erg goed. Daarnaast krijg je elk uur ook voeding via de sonde. Gelukkig krijg je nu 's nachts geen voeding meer zodat je ook wat beter lijkt te slapen 's nachts. Morgen komt de dokter weer en we hopen dat je morgen en anders woensdag weer met ons mee naar huis mag. Duimen maar dus!! -
woensdag7 mei
Je ligt nog steeds in het ziekenhuis. Gisteren ben je in de ambulance heen en weer vervoerd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam voor een maagonderzoek.
Nou je vond het heel wat in die ambu en al snel viel je lekker in slaap van het geronk van de auto.
In het Sophia hebben ze via het inbrengen van bariumpap in je maag kunnen zien hoe je maag functioneert en hoe de maaguitgang naar de darmen functioneert. Ook het begin van de darmen werd zichtbaar. Er werden steeds rontgenfoto's gemaakt van je maag en je darmen. De hele tijd waren papa en mama dichtbij om je bij te staan want je vond het maar niks.
Ze hebben niets afwijkends kunnen ontdekken dus we blijven in het duister tasten wat er nu precies aan de hand is. Het lijkt erop dat de uitgang van je maag waar een kingspier zit soms door nog onbekende reden in een spasme schiet. De artsen denken dat het misschien door de sonde komt omdat door die sonde grote hoeveelheden vocht je maagje in komt, maar eigelijk weten ze het ook niet.
Sinds vandaag krijg je 10 cc melk per uur via je sonde. Elke drie uur wordt er gekeken of je maagje het wel verteert en dat lijkt goed te gaan dus dat zal morgen wel weer uitgebreid gaan worden.
Je hebt nog een infuus in je voetje zodat je voldoende vocht binnen krijgt.
Nou het is weer afwachten... -
maandag 5 mei
Sinds vrijdagavond lig je wederom in het ziekenhuis met dezelfde klachten als voorheen. Vrijdagavond waren we op bezoek bij opa en oma Bontenbal toen je niet wilde eten. Mama had de sonde aangesloten en halverwege begon je weer braakbewegingen te maken met je mondje. Je voelde je helemaal niet lekker. Onderweg naar zoetermeer hebben we toen het ziekenhuis gebeld en gelukkig konden we direkt komen.
En ja hoor, weer veel vocht en lucht in je maag. Je darmen werkte nog wel maar je tobte ookal sinds een aantal dagen met je ontlasting.
je werd toch maar opgenomen en na een nachtje zonder eten en zonder infuus (want die kregen ze niet ingebracht) mocht je weer starten met voeding. Aanvankelijk ging het eten van pap en fruit goed maar op zondag liep je toch weer vast. Er werd besloten om je even niet zelf te laten eten maar de voeding via de sonde rustig te laten inlopen. Echter na een aantal uur begonnen de klachten opnieuw. Er werd een echo van je maag gemaakt, weer heel veel vocht en lucht. Nadat dit allemaal werd afgezogen heeft de kinderarts een infuus geprikt. Gelukkig lukte dit in je voetje.
Morgen gaan we met je naar het Erasmus mc in Rotterdam. Daar gaan ze een maagdoorloopfoto maken om te kijken hoe de maag functioneert en of er iets aan de hand is met de uitgang van de maag of het begin van de darmen. men vermoed een pyloris stenose dit is een vernauwing van de maaguitgang alleen is het gekke dat de vorige keren het na een dag weer goed ging met het opnemen van voedsel uit je maag en bij zo'n stenose zou je verwachten dat de klachten voortdurend aanwezig zijn. Dus het wordt spannend!! Je hebt nog steeds niet gepoept, je doet je best en je krijgt er nu ook wat voor maar tot nog toe zonder resultaat, hopen dan het allemaal meevalt maar we hopen eigelijk ook een verklaring te vinden voor deze, steeds terugkerende, problemen. -
Zaterdag 26 april
Omdat het eczeem op je lijfje alleen maar erger wordt zijn we toch maar op aanraden van de huisarts over gegaan op een nog hypo allergenere voeding. Het smaakt ontzettend smerig en zelfs met een beetje suiker is het nog niet te pruimen maar samen met de nutrix eet je het toch, wat ben je toch een kanjer!!
Maar mama en papa hebben toch niet echt het idee dat het door de voeding komt. Toch willen we het nog tot donderdag proberen anders gaan we gewoon weer over op de normale voeding.
Wel smeren we je nu twee maal daags in met hydrocortisol zalf, niet je hele lichaampje want het is echt troep maar je merkt al wel een beetje dat het helpt. We smeren ook niet alles in omdat we dan nog wel kunnen controleren of de aangepaste voeding werkt of niet.
Je hebt ook ontzettend veel last van jeuk, het is echt enorm zielig om je zo te zien. Het is moeilijk voor je om 's nachts op je rugje te slapen van de jeuk en ook je borstje jeukt en je probeert er regelmatig aan te krabbelen.
Kruipen lijkt wel te helpen en we hopen dat weldra de zalf ook gaat helpen.
Maandag heeft mama een afspraak gemaakt bij een homeopatisch arts. Zij kan je hopelijk verder helpen ook om te kijken waarom je zo'n last hebt van de eczeem.
Verder gaat het heel erg goed. Je tandjes komen door, ook je tweede ondertandje wordt nu zichtbaar. Mama heeft een verdovend middeltje gekocht om het tandvlees rond je tandjes mee in te smeren en dat helpt goed... oh jongen alles komt ook tegelijk!! maar je blijft er vrolijk onder... mama en papa hebben zoveel bewondering voor jou!! -
maandag 21 april
Dat was even schikken zeg toen oma ons belde. Je was weer ziek geworden. Je had een bolle buik en je moest steeds boertjes laten.
Mama en papa zaten in Parijs dus oma en opa zijn met je via de huisartsenpost beland op de kinderafdeling van het Lange Land ziekenhuis. Je was te ziek om naar het LUMC te gaan waar ze je maar al te goed kennen.
Je had weer heel veel lucht in je buik en je darmen en weer werd er heel veel lucht en voeding via je sonde uit je maar gehaald.
Opnieuw kreeg je een dikkere sonde om maagsappen en lucht te verwijderen. Gelukkig knapte je weer heel snel op en de volgende dag mocht je al weer langzaam aan met wat voeding beginnen.
Je hebt in totaal 2 nachtjes doorgebracht in het ziekenhuis en sinds vanochtend ben je weer thuis.
Vooralsnog gaat alles prima.
Het eten gaat goed.
De doktoren kunnen er geen verklaring voor vinden waarom je deze klachten hebt. Deze keer was het wel erg plotseling ontstaan maar het waarom is nog erg onduidelijk. Wel blijven we nu onder behandeling van een kinderarts ook voor je exzeem.
Het wordt helaas nog niet minder. De artsen in het ziekenhuis denken niet dat het gerelateerd kan worden aan een (voedsel)allergie maar dat het op zichzelf staat. We mogen dan ook weer langzaamaan beginnen met groente en fruit.
Verder is er nog groot nieuws want je krijgt nu je eerste tandje!!. Je hebt een scherp puntje op de voorzijde van je onderkaak. Je stopt ook voordurend dingen in je mondje om er flink op te kouwen. -
dinsdag 15 april
Vandaag is je nichtje geboren!!
Rond 7:30 uur zag ze het levenslicht en ze noemen haar Sharada.
Sharada is 45 cm lang en ze weegt 2400 gram. We zijn op bezoek geweest in het ziekenhuis en ze is echt een ienie mienie klein meisje en ze lijkt erg op haar papa Dave die niet van haar zijde wijkt.
We moesten ook met jou in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Het eczeem wordt steeds erger en we zijn nu op aanraden van de huisarts even gestopt met de bijvoeding. Je mag alleen nog maar melk (Nutrilon Pepti) en Nutrix (rijstpap).
Over een week moet je toch zeker minder last hebben van het eczeem.
We hebben ook je bloed laten onderzoeken op allergieen en daar krijgen we ook over een week de uitslag van.
Het was nog een heel gedoe want er moest een kinderarts bij te pas komen om je te prikken omdat ze best veel bloed nodig hadden. Helaas moesten ze je 2 keer prikken en hadden ze ook niet genoeg bloed. Hopelijk is het toch voldoende.
De pap eet je nu steeds beter. Aan de ene kant wel fijn dat je nu alleen maar pap mag, zo kunnen we goed oefenen en kun je wennen aan het pap eten.
Verder gaat het heel erg goed met je. Je kunt alweer een tijdje goed zitten zonder om te vallen en je kruipt al prima de woonkamer rond. Je hebt zelfs al een uitstapje naar de gang gemaakt. Gelukkig heb je de keuken nog niet ontdekt. -
woensdag 9 april
Vandaag ben je met mama en opa bij de uroloog geweest in het LUMC in Leiden.
Na je geboorte bleek een balletje niet te zijn ingedaald. En sinds een tijdje is het andere balletje ook "zoek".
Toen je werd geopereerd aan je liesbreukje werd het rechter balletje vast gezet alleen bleef ie niet zitten, dus vandaag naar de uroloog.
Ergens in augustus moet je opnieuw langskomen. Mochten ze dan nog niet zijn ingedaald dan zal je eraan geopereerd moeten worden. -
maandag 7 april
Het eten gaat steeds beter!!
Naast je groente eet je nu ook je fruit heel erg goed. Sinds een aantal dagen ga je ook steeds beter pap eten. Vanochtend en gisterenochtend wel zo'n 100 ml en dat is voor jouw doen heel erg goed. Als dit zo doorgaat ben je binnen en mum van tijd van je sonde af en dat maakt papa en mama erg gelukkige mensen.
Wat minder leuk is, is dat het erop lijkt dat je toch een vorm van eczeem hebt. Je schoudertjes zien er lelijk uit en ook in je nekje en op je buikje en rug zitten verschillende plekjes. We zijn dan ook op andere opvolgmelk overgestapt die speciaal voor kinderen is met en koemelkallergie. Het vreemde is dat je geen andere klachten hebt die ook passen bij zo'n allergie zoals diarree e.d, en het lijkt erop dat je er ook geen last van hebt maar volgens de kenners zou het toch erg moeten jeuken. We moeten het een aantal weken aankijken, totdan geen koemelk meer helaas. Je was zo goed bezig met het eten van een stukje wit brood maar daar zit ook koemelk in. Morgen maar even met de dieetiste bellen om te overleggen wat je dan wel mag hebben aan broodproducten.
Vannacht heb je ook voor 't eerst weer echt goed geslapen. Voorheen werd je zeer regelmatig wakker. Je sliep wel weer snel in nadat mama of papa je speentje weer in je mondje deed, maar papa en mama kregen daardoor een behoorlijk slaaptekort. Hopelijk blijf je nu beter slapen 's nachts.
Papa en mama gaan in het weekend van 19 april lekker een weekendje met elkaar naar Parijs. Jij mag dan voor 't eerst bij oma en opa Van Beek slapen. Mama is dan ook jarig .
Nou weer een heleboel te vertellen maar gelukkig heel veel positieve berichten! -
Zaterdag 29 maart
Het eten gaat langzaamaan wat beter. We hebben met de logopediste afgesproken om je overdag iets minder vocht te geven om je ook wat meer trek te geven zodat je, hopelijk, beter gaat eten. De melk per sonde verdraag je nu stukke beter. We kunnen de pomp voluit zetten en dat scheelt enorm in tijd.
Je bent sinds vorige week ook begonnen met zo nu en dan stukjes luchtige cracker te eten. Je vindt het hartstikke leuk en lekker...dat is een goed teken!
Het is fijn dat er nog steeds vooruitgang wordt geboekt met het eten. Het zal een lang proces blijven voornamelijk omdat je niet wil drinken, of in iedergeval veel te weinig. Dus moet je bijna alles via lepelvoeding krijgen.
Vorige week zijn we weer eens met je bij de huisarts geweest want je had een lelijk plekje op je bovenarm.
Volgens de huisarts was het een huidinfectie en kregen we antibioticazalf mee naar huis. Na een aantal dagen ziet het er al heel wat beter uit gelukkig.
Verder ben je lekker actief en kruip je er lustig op los.
Afgelopen vrijdag ben je voor het eerst met opa van Beek naar Boerderij 't Geertje geweest. Daar heb je de jonge geitjes bewonderd en je vond het super interresant. Volgens opa vond je het helemaal niet eng en was je super enthousiast. -
Dinsdag 18 maart
Sander is gelukkig weer thuis.
Er is nog wat gesleuteld aan de voeding om je toch wat meer trek te laten krijgen zodat je beter kan gaan eten.
Gisteren zijn we ook nog bij de cardiologe geweest.
Volgens haar gaat het ontzettend goed met je hartje.
De linker harthelft die te klein was bij de geboorte, heeft nu de normale grote en de longdruk is nu normaal.
Dat betekent dat je niet opnieuw hoeft te starten met medicatie. Er ligt nu alleen nog een probleem bij de lekkende rechter hartklep. Alleen lijk je daar nu nog helemaal geen last van te hebben. Volgens de cardiologe kan het nog jaren duren voordat je er misschien last van gaat krijgen. De volgende afspraak is pas over een half jaar!
Papa en mama hebben het ook nog over de sonde gehad met de cardiologe.
Volgens haar ligt het niet meer aan de hartafwijking waarom je nog een sonde nodig hebt.
Je bent er nu aan gewend en je hebt bijna nooit honger dus je hebt de noodzaak van het eten nooit geleerd.
Je krijgt vanaf nu nog wel hetzelfde aan vocht alleen gaan we het niet meer verrijken waardoor je vanzelf meer trek krijgt. Dit is ook beter voor je ontlasting want die verrijking zorgt ook voor hardere ontlasting.
De cardiologe gaat er dan ook vanuit dat je over een half jaar zeker van de sonde af bent.
Samen met de logopediste zullen we een plannetje moeten gaan opstellen.
Mama en papa merken dat je nu al beter eet en dat je geen last meer hebt van overgeven tijdens of na een voeding.
Papa en mama zijn wel behoorlijk uitgeput na dit LUMC avontuur... dus een beetje rust en dan weer aan de slag!
-
Zaterdag 15 maart
Het gaat gelukkig weer heel erg goed met ons manneke!!
Hij ligt nog wel in het ziekenhuis maar zo langzamerhand wordt hij weer helemaal de Sander die wij kennen en zo ontzettend lief hebben.
Sinds gisteren krijg je weer voeding via de sonde en we hopen dat we morgen of overmorgen ook weer lepelvoeding mogen gaan geven.
Gisteren is het infuus ookal gestopt en vandaag mocht het naaldje uit je handje.
Mama heeft van andere ouders van kindjes die ook een sonde hebben gehad allemaal tips gekregen om zo snel mogelijk van de sonde af te komen. Maandag moeten we ook weer voor controle naar de cardiologe en zullen we het een en ander ook eens met haar doorspreken.
Vandaag hebben opa en oma Van Beek 's middags eventjes op je gepast in het ziekenhuis zodat mama en papa er samen even tussenuit konden. Dat was echt helemaal super!! -
donderdag 13 maart
Sinds gisteren lig je opgenomen in het LUMC.
Gelukkig is er niets aan de hand met je hartje nu zijn je darmpjes en of je maagje de boosdoener.
Dinsdagochtend had je na een onrustige nacht opeens een bol buikje en had je heel erg veel last van lucht, je was continu boertjes aan het laten.
De huisarts heeft toen nog naar je gekeken en dacht aan obstipatie.
Je kreeg een klysma van mama waar je wel wat ontlasting op kreeg maar je buikje werd al maar boller en je was continu aan het huilen en aan het kreunen. Dinsdagavond zijn papa en mama nog met je naar de huisartsen post gegaan omdat mama en papa het toch niet vertrouwde.
De huisarts stuurde ons door naar het LUMC omdat je daar uitgebreid bekend bent.
Dus zaten papa en mama midden in de nacht van dinsdag op woensdag op de eerste hulp in Leiden.
Er werd een buikoverzichtfoto gemaakt en er bleek enorm veel lucht in je maag en in je darmen te zitten.
Via je sonde heeft de dokter toen ruim 450 cc aan maagsappen en lucht verwijderd.
Je knapte ziender ogen op. Je had opeens weer interesse in je omgeving en kon zelfs weer lachen. Papa en mama zijn toen weer met je naar huis gegaan. Thuis bleek het probleem niet opgelost te zijn en werd je buikje weer alsmaar boller. Plassen ging ook niet of nauwelijks en je begon ook een beetje koorts te krijgen.
Na overleg met de huisarts zijn we toen om woensdagavond opnieuw naar de eerste hulp van het LUMC in Leiden gereden.
Daar bleek dat je darmen stil lagen, er was geen peristaltiek waardoor het eten en de maagsappen niet door de darmen opgenomen konden worden. De koorts was gelukkig wel weer iets gezakt.
De dokter heeft toen besloten om je toch op te nemen. Je kreeg een infuusje in je armpje en je sonde werd vervangen voor een veel dikkere sonde om zo op een gemakkelijkere manier maarsappen en lucht af te zuigen. Je mocht niets meer eten en drinken en al het vocht krijg je nu via je infuus.
Even je maag en darmen een aantal dagen rust geven was het advies.
Nu is het donderdagavond en je bent echt heel erg goed opgeknapt. Je voelt je nog niet top maar je uitstraling is alweer vele malen beter dan gisteren. De enorme hoeveelheden lucht en maagsappen lijken af te nemen en als dit zich zo voortzet, mag je vanaf morgen weer langzaam aan weer wat voeding krijgen via de sonde. Een dagje continu voeding via de pomp i.p.v. in bolussen om zo je maag en darmen weer op een rustige manier te laten wennen aan voedsel.
De artsen weten niet precies waardoor het komt maar gelukkig lijkt het erop dat het niets ernstigs en niet iets blijvends is maar het blijft voorlopig nog even afwachten.
Mama heeft afgelopen nacht naast je geslapen. Vanavond is het papa's beurt en slaapt mama thuis. Zo wisselen we het een beetje af om zo ook een beetje tot rust te komen... want slaap zijn we behoorlijk tekort gekomen de afgelopen dagen. -
zondag 10 maart 2008
Je bent alweer eventjes gestopt met je medicijnen en het gaat nog steeds erg goed met je. Wel heb je regelmatig een verstopt neusje. Dit komt misschien door de sonde. Daardoor heb je meer slijmproductie maar we zullen het volgend consultatieburo bezoek eventjes bespreken met de huisarts.
Verder heb je last van je rechter oortje want je krabbelt er regelmatig aan maar dat komt waarschijnlijk door je verstopte neusje...kortom allemaal kleine dingetjes.
Sinds een aantal dagen gaat het zelfstandig zitten steeds beter. Soms als je te ver achterover leunt, val je nog om maar verder kun je eigenlijk al heel goed zitten... weer een mijlpaal.
Nu zit je voortdurend onder de kwijl (dat krijg je ervan als je veel wil zitten)...nu nog je eerste tandje. -
maandag 3 maart 2008
Je hebt afgelopen week weer een enorme sprong gemaakt in je ontwikkeling!! : je bent gaan kruipen!!
Opa van Beek was de eerste die het zag toen opa op je paste. Je ligt op je buik je maakt je klein, je bips omhoog en dan geleund op je armpjes zo naar voren.
Je legt er nog geen grote afstanden mee af maar je komt vooruit en als mama even niet kijkt, lig je opeens een metertje verder dan waar mama je had neegelegd.
Je wil eigenlijk alleen maar op je buikje de wereld in kijken en je draait al zelfstandig van je buik weer op je rug en andersom.
Wat ben je toch alweer een grote jongen!!
Gisteren hebben papa en mama via marktplaats een hele mooie houten meegroei kinderstoel op de kop getikt voor een prikkie van de orginele winkelprijs. Oke de stoel is wel wat jaartjes oud maar hij ziet er uit als nieuw.
Mama heeft zonet een vakantie geboekt!!
We gaan van de zomer lekker 2 weken naar zuid- Frankrijk op een camping direkt aan het strand.
We verblijven daar in een hele mooie en ruime stacaravan... mama heeft er nu al zin in!!
Je bent sinds gisteren gestopt met je medicijnen. Dat mocht van Dr. Rijlaarsdam zodra het op was. Nu maar afwachten of je blijvend mag stoppen met de medicijnen: duimen dus!! -
Vrijdag 22 februari
Vanochtend belde Dr. Rijlaarsdam de kindercardiologe uit het LUMC. Je mag, als de medicijnen op zijn, en dat is bijna zover, stoppen met die medicijnen. Over een aantal weken moeten we weer op controle en dan wil de Dr. zien hoe het gaat zonder medicijnen. Je krijgt nu al zo'n lage dosis dat de verwachting is dat je definitief mag stoppen met de medicijnen en dat zou weer een stap zijn in de goede richting en het gaat al zo goed met je!!
-
Woensdag 20 februari
Gisteren was het alweer 3 jaar geleden dat je grote broer Lucas werd geboren.
Het is zo raar, het lijkt maar zo kort geleden allemaal en toch is het dus alweer 3 jaar. Wat gaat de tijd toch snel.
Gisteren hebben papa en mama een autostoel voor je aangeschaft.
Mama had gehoord van een autostoel die goed uit de test van de ANWB was gekomen. Op Marktplaats bood iemand deze stoel aan, bijna zo goed als nieuw voor een mooi prijsje. Je mag erin vanaf 9 kilo, en omdat je al zo'n 8,5 kilo weegt, duurt dat niet lang meer.
Het eten gaat gelukkig sinds een weekje beter. Vooral de groentehapjes laat je je goed smaken. Pap en fruit vind je gek genoeg niet echt lekker lekker maar misschien gaat dat ook wel komen. Het drinken uit een bekertje vind je super leuk ookal komt het meeste er ook weer uit. Zolang je je maar niet verslikt en zolang je het leuk vindt zijn papa en mama gelukkige mensen.
Verder gaat het erg goed met je. Je groeit en je bloeit...
Sinds vorige week kun je ook van je buik weer op je rug rollen. Dus nu kun je je helemaal omrollen en lig je, als het eventjes kan, voortdurend op je buikje.
Kortom het gaat prima met ons grote wonder!! -
vrijdag 25 januari 2007
Vandaag is de logopediste bij je langs geweest.
Je was vanochtend niet zo lekker. Je bent en beetje verkouden en je hebt wat last van slijm. Daardoor ging het eten niet zo goed.
De logopediste heeft papa en mama nog wat tips meegegeven om je mondmotoriek te stimuleren zodat je beter kan leren eten en later ook van een rietje kan zuigen.
De logopediste was erg onder de indruk van je ontwikkeling tot nog toe: je kunt al goed je hoofdje recht houden als je zit. Daardoor mag je ook oefenen met uit een bekertje drinken.
Daarna zijn we nog naar de fysio geweest. De fysio heeft mama nog wat tips meegegeven om het leren kruipen te stimuleren.
Vanochtend belde Dr Rijlaarsdam de cardiologe. Ze was er maandag niet bij en vertelde erg onder de indruk te zijn van de echo van maandag. De longdruk is omlaag en de gaatjes tussen het harttussenschot zijn kleiner geworden.
Je mag omlaag met je medicijnen en bij de volgende afspraak mag je misschien stoppen met de medicijnen als de longdruk nog steeds lager is.
Een hartcatheterisatie is nu ook niet meer nodig als de longdruk zo laag blijft.
Kortom, allemaal goede berichten!! -
maandag 21 januari
Vandaag ben je precies 6 maanden oud, wat een mijlpaal!!.
Vanmiddag zijn we ook weer bij de cardiologe geweest. Helaas was dokter Rijlaarsdam er zelf niet bij maar uit de echo blijkt nu dat je longdruk gedaald is. Het is nog wel iets aan de hoge kant maar het lijkt alsof het de goede kant op gaat. Hopelijk is bij de volgende controle de longdruk nog verder gedaald en dan is een hartcatheterisatie misschien wel helemaal niet nodig en dat zou ontzettend goed nieuws zijn.
Morgen moeten we even contact opnemen met de dietiste van het LUMC om te overleggen over je voeding en het drinken. Normaal deden we dat in samenspraak met dr. Rijlaarsdam maar omdat zij niet aanwezig was, zullen we kijken of we iets kunnen afspreken met de dietiste. Het eten gaat wisselend. Je papje vind je helaas niet lekker. Je wordtelhapje is eigenlijk tot nu toe het enige wat je wel lekker vindt. Verder zijn we aan het oefenen met het drinken uit een speciaal bekertje en dat lukt ook al aardig.
Nu morgen eventjes afwachten. -
Zondag 20 januari
Afgelopen vrijdag zijn we terug gekomen van een weekje Center Parcs.
We zaten in de Vossenmeren dat is net over de grens in Belgie.
Bij aankomst keken we onze ogen uit, wat een super deluxe park !!
Mooi zwembad, leuke overdekte plaza met verschillende restaurantjes en winkeltjes en heel erg veel leuke dingen te doen voor kinderen.
We kregen via Felicitas 40 procent korting en daardoor konden we betaalbaar in een VIP-cottage verblijven met prive sauna en elke dag vers gebakte broodjes bezorgd bij het huisje.
Het was gewoonweg echt helemaal superrrr!!
Sander vond het zwemmen echt helemaal leuk. We hadden een zwembandje gekocht voor hem waarin hij kon blijven drijven zowel in het kinderbadje als met mama of papa in het grote bad, het was allemaal even leuk.
Afgelopen dinsdag is er ook nog een verpleegkundige je komen prikken op het park.
Je moest weer een injectie krijgen tegen het RS-virus en mama en papa hadden kunnen regelen dat er een verpleegkundige uit Eindhove bereid was om naar 't park te komen. Gelukkig konden mama en papa dit geregeld krijgen anders had papa naar huis moeten rijden en dat is 2 uur heen en 2 uur terug zonder files.
Lekker luieren, lekker eten, zwemmen en plaatsjes in de omgeving bezocht. Papa en mama zijn zelfs op donderdagavond samen naar de film geweest terwijl opa en oma oppasten.
We hadden het zo naar ons zin dat we nog geprobeerd hadden om een weekend bij te boeken maar dat was helaas niet meer mogelijk in datzelfde huisje.
Ja, het is echt een aanrader en we gaan er zeker nogeens naar toe.
Morgen moeten we weer voor een controle echo naar 't LUMC. Hopelijk horen we dan ook meer over het vervolgtraject: hartcatheterisatie ja/nee. -
woensdag 9 januari
Het is alweer ruim een week geleden dat mama voor 't laatst in het dagboek geschreven heeft maar dat komt vanwege drukte waaronder veel werken. Gelukkig is mama nu eventjes wat langer vrij.
Oud en nieuw was anders dan we van te voren hadden bedacht want oma Bontenbal werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ze haar heup gebroken bleek te hebben. Oma had er al een tijdje last van nadat ze in huis gevallen was. Aanvankelijk dacht ze dat haar heup flink gekneusd was maar toen ze niet meer kon opstaan van de bank moest ze per ambulance vervoert worden naar het ziekenhuis.
Ze werd geopereerd en daarna ging het gelijk alweer stukke beter en was de pijn gelukkig verdwenen.
Sinds vandaag is oma weer thuis en met wat extra hulp moet het wel gaan lukken.
Dus rond beide feestdagen hebben wij veel tijd doorgebracht in het ziekenhuis en we hopen dan ook dat het nu even rustig blijft in de Bontenballenfamilie.
Sander was wakker tijdens oud en nieuw en vond al die knallen en mooie vuurpijlen (wat we er dan van mee hebben gekregen door het mistige weer) erg leuk en wilde ook niet naar binnen toen Oma van Beek samen met Sander vanuit het terras naar binnen wilde lopen. Na luid protest toch maar weer even buiten gekeken (een echte jongen!!)
Maandag over een week moeten we weer naar 't LUMC voor een controle echo en een afspraak bij de kindercardioloog. We zijn nu ruim 6 weken weggebleven en we zijn benieuwd hoe het gaat met de longdruk. Als deze niet genormaliseerd is zal er t.z.t. een hartcatheterisatie gepland gaan worden... spannend allemaal..
Eten gaat de goede kant op.
Je hebt duidelijk voorkeur voor worteltjes. De pap vindt je maar zo zo. Over een aantal weken mag je ook aan pap gaan beginnen op basis van granen. Nu krijg je nog pap op basis van rijst.
Volgens oma van Beek vond mama die Nutrix ook niet te pruimen en was de Bambix een groter succes... dus we wachten het wel af.
Morgen gaan we weer naar het consultatieburo
Kortom: er is weer een hoop gebeurd -
zaterdag 29 december
Alweer bijna het einde van het jaar, en wat voor een jaar!!
Met kerst zowel bij opa en oma van Beek als bij opa en oma Bontenbal op bezoek geweest.
Bij opa en oma van Beek hebben we een gezellige kerstbrunch gehad. Je omi en je ome Dave waren er ook bij dus dat was super gezellig.
Je had het er prima naar je zin. Mama en papa hadden super leuke en nette kleding voor je aangeschaft en het stond je echt super!!
Bij opa en oma Bontenbal hebben we 's avonds lekker gegeten. Met opa en oma Bontenbal hebben we ook nog een groot gedeelte van kerstavond moeten doorbrengen op de eerste hulp van het Anthoniushove ziekenhuis in Voorburg.
Opa Bontenbal was toch weer flink benauwd en hij hield ook weer meer vocht vast in de benen. Gelukkig hoefde hij niet weer opnieuw worden opgenomen maar werden zijn medicijnen wat aangepast.
Opa krijgt nu net zoals jij ook furosemide en spironolacton.
van opa en oma Bontenbal heb jij nog een hele mooie en stoere rode trui gekregen en een rupsje met cijfers waar geluid uitkomt als je er op drukt, erg leuk!!
Tweede kerstdag zijn we nog even bij de tante van je mama op bezoek geweest. De hele familie van je oma van Beeks kant zeg maar, waren bijelkaar om gezellig met elkaar te eten. Wij zijn niet blijven eten maar we hebben wel even 'onze hoofden laten zien".
Kortom zeer geslaagde dagen.
Met oud en nieuw blijven papa en mama lekker thuis. Met al die dagen ben je toch flink uit je ritme geraakt en je sliep dan ook maar kleine beetjes en je hield jezelf erg veel wakker.
Nu is dat gelukkig weer bij getrokken.
Papa heeft gisteren nog een aantal vuurpijlen gekocht die we met oud en nieuw gaan afsteken.
Mama moet helaas wel werken. -
dinsdag 18 december
Alweer bijna 5 maanden!!
Je weegt nu ruim 7 kilo en je ziet er echt uit als hollands welvaren!
Afgelopen weekend ben je 2 dagen bij opa en oma van Beek geweest.
Zo konden papa en mama bezig gaan om het een en ander in huis te doen.
In de kamer die uiteindelijk van jouw moet gaan worden stonden heel veel spullen van papa en mama die moeten worden uitgezocht. Papa is er nu druk mee bezig zodat jij weldra in je eigen kamertje kunt gaan slapen.
Papa en mama hebben ook een kerstboom gekocht. Papa heeft hem gisteren neergezet in de eetkamer zodat we hem kunnen gaan versieren met mooie lichtjes en schitterende ballen.
Met opa en oma ben je ook lekker op stap geweest naar de Gondelkade, daar was een kerstbrunch en naar de tuin waar opa en oma in de lente-en zomermaanden heel wat dagen doorbrengen.
Opa Bontenbal is sinds gisteren gelukkig weer thuis uit het ziekenhuis. Hij moet nog wel flink opknappen maar het gaat gelukkig weer een heel stuk beter met hem. -
maandag 10 december 2007
Vorige week is je opa Bontenbal opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Ditmaal vanwege een longembolie. Al geruime tijd is je opa flink benauwd en houdt zijn lichaam vocht vast.
Gelukkig gaat het na een aantal dagen ziekenhuis alweer wat beter met hem. Wanneer hij weer met ontslag kan weten we nog niet.
Mama heeft 2 weken geleden een spiraaltje laten plaatsen. Sinds die dag heeft mama regelmatig erg last van buikkrampen en die kunnen nog wel even aanhouden volgens de dokter....helaas
Met jou gaat alles z'n gangetje gelukkig. Sinds vorige week ben je wat verkouden maar gelukkig is het alweer een stuk beter met de verkoudheid. Mama heeft je elke dag ingesmeerd met Luuf dat ruikt heerlijk naar de menthol en helpt je beter te ademen. af en toe wat niezen en hoesten.
Je bent nu ook lekker aan het kwijlen, wie weet komen er wel al tandjes aan??!! we zullen het wel merken.
Vorige week Sinterklaas gevierd met opa en oma van Beek en je ome Dave. Het was super en je hebt leuke kadootjes gehad van de Sint zoals vingerpopjes, een dvd van de Teletubbies (help!!), kleding, een rammelaar en nog veel meer.
-
zondag 2 december
Afgelopen vrijdag hebben opa en oma van Beek weer een dagje op je gepast. Samen met opa ben je toen naar de Gondelkade geweest. Dit is een ouderencomplex waar je oma een aantal uurtjes per week werkt. Sinterklaas kwam er op bezoek dus dat was super leuk, al zul je er weinig van meekrijgen kleine vent!
Voor opa en oma was het in iedergeval weer genieten.
Gisteren hebben we voor 't eerst een paar hapjes fruit en groeten uitgeprobeerd. De banaan vond je maar zozo maar het wortelhapje vond je erg lekker!! Het waren maar een paar hapjes en we willen voorlopig nog even doorgaan met de pap omdat het beter is om even te wachten met groete en fruit vanwege de verhoogde kans op allergie maar we wilde het toch even uitproberen want het mag al vanaf een maand of 4.
Je stopt nu ook regelmatig dat wat je in handen krijgt in je mond om zo je wereldje om je heen te ontdekken.
Je doet het hardstikke goed lieverd!! -
maandag 19 november
Vandaag heb je je eerste hapjes pap gehad.
Vanmiddag kwam de logopediste weer op bezoek en samen met haar ondersteuning kreeg je dus je eerste hapjes pap en dat ging erg goed.
Wel vier hapjes gingen erin, je vond het maar zo zo maar je spuugde het er niet uit.
Volgens de logopediste heeft onderzoek uitgewezen dat je ongeveer zo'n 6 tot 8 weken nodig hebt om aan het lepelvoeden te wennen.
Hopelijk kunnen we de paphapjes geleidelijk aan uitbreiden.
We stoppen ermee om je dan ook nog de fles aan te bieden daar je vanaf deze week ook eigenlijk de fles helemaal weigert.
Dus vanaf nu krijg je i.p.v. de fles een aantal hapjes pap en geven we daarna de melk via de sonde.
Als je een beetje gewend bent aan de pap kunnen we ook beginnen met wat fruit en groente... we zullen zien.
--- English ---
Today you had your first spoonfulls of porridge. Four in total. You found it a bit strange, but you accepted it and didn't spit it out. According to research it will take about 6 to 8 weeks until you are completely accustomed to spoon-feeding. In the coming weeks we will slowly give you more and more by spoon. We have stopped bottle-feeding you as you are refusing to drink yourself which was the main reason to start spoon-feeding.
In the meantime most of your food (milk) will still be pumped in via a tube.
When you are used to the porridge we might give you some fruit as well. We shall see.... -
zaterdag 17 november
Vandaag samen met jou naar de Sinterklaasintocht op tv gekeken. Vandaag komt de Sint aan in het stadje Kampen.
Daar zijn je papa en mama vorig jaar ook geweest.
Het is dit jaar je eerste Sinterklaas en je zult er nog weinig van mee krijgen maar toch is het heel erg bijzonder dat nu eindelijk het Sinterklaasfeest in een ander daglicht komt te staan nu jij er bent!!.
Vandaag met je voor het eerst in Den Haag geweest met de Randstadrail, erg makkelijk... en druk. -
donderdag 15 november
vandaag ben je met papa naar het consultatieburo geweest en stond er een bezoek aan de fysio op het programma; kortom: een drukke dag! Zeker ook voor papa want mama moest werken en papa is nog niet helemaal hersteld van de operatie.
Qua groei en ontwikkeling gaat het allemaal prima volgens de consultatie arts en de fysio.
Je kreeg ook weer je vacinaties, dit maal 2 prikjes.
Je bent ook weer 3 cm gegroeid en je bent nu ongeveer 63 cm lang, kortom het gaat allemaal helemaal prima. Nu maar hopen dat je niet zoveel last hebt van de vacinaties. -
woensdag 14 november
Afgelopen vrijdag zijn we 's avonds op bezoek geweest bij tante Jose.
Je was de hele avond goed wakker en je hebt op de schoot van Iris je ogen uitgekeken naar alle kleurtjes en lampjes in de woonkamer van de tante van je mama.
Het was super gezellig!!
Afgelopen maandag is je papa geopereerd aan een spatader in zijn been.
Toen je papa onder het mes ging zijn mama opa en oma van Beek samen met jou naar het LUMC geweest voor een controle echo.
Er waren weinig veranderingen alleen zag de cardiologe dat er wat meer bloed van de linker naar de rechter kant van je hartje gaat. Dit komt omdat je groter wordt en meer bloedvolume krijgt. Daardoor groeit de rechter kant van je hartje sneller en om dit wat in te dammen, heeft de cardiologe de medicijnen die je krijgt iets verhoogt. De cardiologe attandeerde mama erop dat het geen achteruitgang betekent maar dat het een gevolg is van het groter groeien.
Het was wel een beetje een teleurstelling want papa en mama hadden eigenlijk gehoopt dat je de medicijnen niet meer nodig zou hebben.
De volgende afspraak is pas over 2 maanden dus dat is ook super.
Met papa gaat alles goed na de operatie. Z'n geopereerde been ziet mooi blauw en het doet zo nu en dan nog wat pijn maar gelukkig valt het heel erg mee. Zitten en stilstaan gaat nog moeilijk maar lopen en liggen geven geen problemen.
Je hebt wat ontwikkeling betreft deze week een enorme stap gezet.
Als je onder je speelboog ligt, gaan je handjes nu bewust naar de knuffeltjes die aan de speelboog hangen en pak je het vast. Daarnaast kun je nu zelf op je zij draaien en van je zij op je buik en je begint nu zo nu en dan hele lange verhalen te brabbelen i.p.v zo nu en dan een goeh, goeh en gah, gah, echt helemaal leuk.
Sinds deze week pas je ook in maatje 68, maat 62 is alweer aan de krappe kant, ohh lieve kanjer je wordt al zoooo groot!!
Volgende week ben je alweer 4 maanden en vanaf dan mag je ook een papje of een fruit -of groentehapje, een enorme stap.
Deze week is mama al begonnen met je te laten wennen aan een lepeltje door je zo nu en dan wat moedermelk via het lepeltje te geven en dat gaat goed.
Volgende week beginnen we dan met wat pap te maken van de moedermelk, kijken hoe dat gaat.
Je weigert nu regelmatig de fles. Je duwt de speen dan uit je mondje met je tong. Je bent zowieso meer bezig met je tongetje.
Volgens de cardiologe doet bijna ieder kind dit die een sonde heeft, en is het een goed idee om vanaf volgende week een begin te maken met wat 'vaster' voedsel.
-
zaterdag 3 november
Vandaag met je naar de jonge gezinnenbeurs in Utrecht geweest.
Het was er ontzettend druk, zoals te verwachten. Even overviel het ons een beetje maar al snel de knop omgezet en lekker gaan rondkijken en shoppen voor onze kleine vent.
We hebben allemaal leuke en handige dingen aangeschaft zoals een Babycook om straks je hapjes mee te stomen en de pureren, super handig! Verder nog weer een doek gekocht waarmee we je kunnen inbakeren vooral handig als we je sonde moeten verwisselen of als we je pleister moeten vernieuwen.
Bij de Nutricia stand was er een ruimte ingericht om je een flesje te geven en daarna hebben we je aan de sonde gehangen en zijn we weer verder gaan shoppen, super handig.
We hadden wel veel bekijks met je. We hebben ook geen andere babies gezien met een sonde dus dat valt natuurlijk op. Gelukkig kregen we niet te veel vragen over de sonde want dat is soms wel erg vermoeiend, maar ook wel weer logisch. Veel mensen denken dat het slangetje dient voor zuurstof maar als we vertellen over je hartgebrekje dan staan mensen er vaak verstelt van hoe goed je er eigenlijk uitziet. Veel mensen hebben toch een ander beeld bij een baby met een verminderde hartfunctie. -
woensdag 31 oktober
Mama heeft eindelijk het programmaatje kunnen downloaden om de foto's kleiner te maken alvorens ze op de site te zetten. Het grote formaat van de foto's zorgde voor problemen op de site en daarom duurde het even voordat er nieuwe foto's geplaatst konden worden.
Je wangetjes worden steeds minder rood en het lijkt inderdaad op een droge huid.
Mama mag je voorlopig nog maar een keer per week badderen in een badolie speciaal voor de droge baby huid en het lijkt al te werken.
Afgelopen maandag is de pre logopediste weer langs geweest. Als je inderdaad geen koemelkallergie blijkt te hebben, mogen we als je vier maanden oud bent al beginnen met je eerste hapje fruit of / en groentenhapje en kunnen we je ook pap gaan geven!! Volgens de logopediste beginnen veel ouders van hartenkindjes al vroeg met bijvoeden om op die manier ook weer op een positieve manier bezig te kunnen zijn met eten geven.
Er zijn nieuwe foto's geplaatst in de fotoalbums : "Sander" en " Sander zonder sonde". -
Zondag 28 oktober
De spruw lijkt nu eindelijk onder controle!!, niet te hard juigen want het kan weer terugkomen en het is zooooo hardnekkig.
Je kreeg ook wat ruwe plekjes op je wangen en op je armen en benen. Dus mama gelijk bang voor een koemelkallergie want je hebt ook regelmatig van die spuitluiers. (nee, mama is geen hypochonder hoor!!)
Dus afgelopen vrijdag maar weer naar de huisarts getogen om naar je wangetjes te laten kijken. Volgens de huisarts is het gewoon droge huid en heeft het naar alle waarschijnlijkheid niets te maken met koemelkallergie. Mama weer blij want dan kan ze weer koffie verkeerd drinken.
Afgelopen woensdag heb je je eerste injectie tegen het RS-virus gekregen. In principe gaat dit door tot April elke maand. Het beschermd niet tegen het virus maar maakt het minder erg mocht je het oplopen.
Mama is afgelopen woensdag weer aan het werk gegaan. Het is weer helemaal als van ouds op het werk, al is mama wel erg blij als ze 's avonds weer naar huis mag naar d'r kleine manneke.
Het is wel erg vermoeiend maar het is wel erg leuk en dus goed te doen. -
Donderdag 18 oktober
Vandaag voor de 2e keer naar het consultatieburo geweest.
Alles gaat goed. Je groeit goed en je gewicht gaat ook mooi mee binnen de lijntjes zeg maar.
Je bent nu 60 cm lang en je weegt zo'n 5300 gram.
Je past nu ook deze week voor 't eerst in maatje 62 dus dat gaat hard!!
Je hebt nog wel een beetje last van spruw maar dat gaat de goeie kant op.
Vandaag heb je ook je eerste vacinatie gehad. Eigenlijk had je 2 prikken moeten krijgen maar mama wil eerst eens zien hoe je op de 1e injectie reageert, als alles goed gaat krijg je de volgende keer ook die andere vacinatie erbij.
Je vond het maar niets die prik in je been en je zette dus ook een flinke keel op.
Sinds enkele weken heb je je handjes ontdekt en sinds vorige week sabbel je ook regelmatig op je knuisje. Verder brabbel je er regelmatig op los en vind je het mateloos intressant om naar pratende en etende monden te kijken.
Gisteren samen met je naar K3 gekeken op tv. Mama kent bijna alle liedjes uit haar hoofd en je vond het maar wat leuk als mama meezong met de liedjes. -
Vakantie in Zeeland van 8 oktober tot 15 oktober
We zijn voor het eerst een weekje met je weggeweest.
Papa en mama hadden een appartement gehuurd op vakantiepark Aqua Delta in Bruinisse Zeeland.
Op maandag de 8e zijn we eerst nog langs de cardiologe in het LUMC geweest.
Het gaat allemaal goed naar omstandigheden. De longdruk blijft hoog en na overleg met collega kindercardiologen is besloten om te wachten tot je een half jaar bent. Nu kan het nog geen kwaad dat je longdruk aan de hoge kant is. Ze hopen dat de longdruk nog vanzelf daalt in de tussentijd. Gebeurt dit niet dan zullen ze als je een half jaar bent een hartcatheterisatie plannen. Ze gaan dan tijdens deze ingreep kijken waar de hoge longdruk vandaan komt en wat er evt. aan gedaan kan worden. Waarschijnlijk zul je dan medicijnen krijgen om die longdruk te laten dalen.
Dus eerst nog maar een paar maandjes afwachten en hopen dan de longdruk vanzelf daalt.
Daarna zijn we opweg gegaan naar Bruinisse
Daar hadden papa en mama een kinderappartement gehuurd. Er was van alles aanwezig zoals een kinderkamer, een box, e.d.
Dus je kon (en papa en mama dus ook) alvast wennen aan het idee hoe het zal zijn als je straks je eigen kamertje krijgt want papa en mama zijn er nog steeds niet aan toe gekomen om je eigen kamertje in te richten.
De vakantie was leuk, we zijn met je naar Middelburg, Goes en naar Zierikzee geweest. Bepakt en bezakt met de pomp en voeding zijn we er regelmatig samen met jou opuit getrokken en we hebben je onderweg of onder het genot van een kopje koffie je laten drinken en de sonde aangesloten. Zo waren papa en mama niet zo beperkt in hun bewegingsvrijheid en jij sliep toch wel in de maxi of in de kinderwagenbak.
Papa en mama hebben ook met je gepoedeld in het kikkerbadje. Je vond het geloven we wel oke, geen grote glimlach maar ook geen gekrijs tijdens het wateravontuur.
... en als klap op de vuurpijl had je aan het einde van de vakantie je sonde eruit getrokken, erg fijn.
Papa en mama gelijk weer foto's genomen. Je bent toch echt qua uiterlijk een heel ander manneke zo zonder sonde.
We hebben die dag de sonde uitgelaten om te kijken hoe je zou drinken maar helaas ging dat niet al te best. Dus heeft mama aan het eind van de middag de sonde weer opnieuw bij je ingebracht.
Het was voor mama de eerste keer dat ze bij jou de sonde inbracht. Voorheen werd dit gedaan door de verpleegkundigen van het SVT-team.
Gelukkig ging het inbrengen vrij flot alleen zette jij, zoals altijd, een flinke keel op. Je was naderhand helemaal oververhit (en mama trouwens ook)
Al met al dus een enerverende vakantie.
-
donderdag 4 oktober
Vandaag is mama met je naar de kinderfysio geweest. Je hebt al een tijdje een voorkeurshouding met je hoofdje en om nu te voorkomen dat je straks een helmpje moet gaan dragen omdat je hoofdje afgeplat is, gaan we dus ook maar met je naar de fysio. En ja hoor, je hoofdje is al een beetje afgeplat maar gelukkig niet ernstig. Volgens de fysio gaat het helemaal goed komen omdat we er vroeg bij zijn en omdat je fontanelletjes nog niet dicht zijn. Mama kreeg wat oefeningen en tips mee naar huis.
Het drinken lijkt steeds beter te gaan, vanmiddag dronk je zo maar 65 cc uit je flesje helemaal zelf zonder enige hulp (knijpen in 't flesje zodat je alleen maar hoeft te slikken) echt super, hopelijk is dit nu een stijgende lijn.
Vanochtend ben je samen met mama naar het stadhuis geweest. Volgende week gaan we een weekje naar Zeeland en omdat we misschien ook wel een dagje over de grens willen, moet je bijgeschreven worden in mama's paspoort.
Gisteren zijn we pasfoto's gaan maken, dat was super leuk! Je kijkt met grote verbazing uit je ogen op de foto.
Moesten we vorige week nog veel moeite doen voor een stralende glimlach, nu glimlach je elke keer als papa of mama je aandacht geeft. Ook 's ochtends vroeg bij het ontwaken trakteer je papa en mama met een stralende lach. De schaterlach moet nog komen maar die laat vast niet lang meer op zich wachten.
Je kijkt ook al regelmatig zeer aandachtig naar je handjes, Je lijkt te denken: zo, zijn die van mij ?!!, echt een heel erg grappig gezicht. -
dinsdag 2 oktober
Gisteren is de logopediste langs geweest. De logopediste gaat samen met papa en mama kijken of en hoe ze jouw drinktechniek verbeteren kan.
Papa en mama kregen tips over een andere drinkhouding en tips over hoe we jouw zuigreflex kunnen stimuleren. Verder kregen papa en mama een andere speen om je beter te laten drinken. Deze speen heeft 3 standen en er komt alleen melk in je mondje als je eraan zuigt. Verder kan er in de speen geknepen worden zodat we je een beetje kunnen helpen met drinken omdat er op die manier wat melk in je mondje gespoten wordt en dan hoef je het alleen maar in te slikken.
De spruw is helaas nog niet weg, dus maar weer een flesje nystantine gehaald.
Volgens de huisarts zou het ook aan de sonde kunnen liggen dat de spruw steeds weer terugkomt en dan is het misschien verstandig om een onderhoudsdosering Nystantine te gebruiken. Maandag maar even overleggen met de kindercardiologe, kijken wat haar ervaringen zijn op dit vlak. Donderdag ga je met mama naar de kinderfysio. Je lijkt een voorkeurshouding te ontwikkelen met je hoofdje en om nu te voorkomen dat je schedeltje daardoor gaat afplatten, gaan we dus met je naar de fysio.
Kortom weer druk zat zo, maar gelukkig zijn het allemaal kleine dingen al zal mama erg blij zijn als je spruw tot het verleden behoort want die Nystantine is nu niet bepaald erg favoriet in je mondje. -
donderdag 27 september
Afgelopen dinsdag zijn er 's avonds een aantal collega's van je mama naar je komen kijken. Mama was al een aantal keer naar het werk geweest met jou maar er waren nog steeds een aantal collega's die jou nog niet in levende lijve hadden gezien.
Gisteren ben je 's middags en 's avonds samen met mama naar opa en oma Van Beek geweest.
A.s. zaterdag gaan papa en mama een avondje uit en dan zullen opa en oma op jou passen. Gisteren hebben ze dan ook nog even kunnen oefenen met de sondevoedingspomp.
Het was wel een hele verhuizing. De auto van mama was geheel bepakt met spullen voor jou: je wipstoeltje, de sondevoedingspomp met toebehoren, de kolfpomp met toebehoren, de luiertas, een koeltas met melk de wagen en natuurlijk niet te vergeten jij in je maxi.
Gelukkig was het een groot succes alleen wilde je nog niet in het bedje slapen die opa en oma voor je gekocht hadden. Het is allemaal nog een beetje vreemd voor je maar voor je het weet ben je helemaal gewend bij opa en oma. Het was dan ook de aller eerste keer bij opa en oma thuis. Dikkie Dik, de grijze kater van opa en oma heeft ook nog aan je gesnuffelt. -
donderdag 20 september
Je bent alweer bijna 2 maanden, oef wat gaat de tijd snel!!
En je groeit ook als kool. Je bent alweer bijna 5 kg!! en dat kunnen we merken ook!!
Je bent sinds een week nu ook regelmatig aan het brabbelen en dat is echt zo schattig. Het begon met hier en daar een klein geluidje maar nu wordt het toch echt brabbelen. Ook heb je sinds ruim een week regelmatig een schitterende glimlach voor papa en mama, super!
Gelukkig ben je nu bijna van de Nystantine af. Je gebruikte het vanwege de spruw in je mondje. Gelukkig is dit nu helemaal verdwenen.
Je bent alleen minder goed gaan drinken maar papa en mama hopen dat, als je geen Nystantine meer hoeft te gebruiken, dat dan ook het drinken beter gaat.
Vanavond komen opa en oma Van Beek voor het eerst een avondje oppassen. Mama heeft een etentje van haar werk en papa gaat naar een informatiebijeenkomst over de toekomst van de wijk wat betreft de aankomende nieuwbouw en dan in het bijzonder de flats die waarschijnlijk voor onze neus worden neergezet, oeff!!
--- English ---
You are already almost 2 months old. How time flies.
And you are growing very well. Already 4 and a half Kilos (nearly 10 pounds) and we are already noticing that you are getting heavier.
This week you started babbling which is so cute. It started with a small sound here and there, but now you are really exercising for the real stuff……. Your first word.
And.. since a week you show your father and mother a wonderfull smile now and then. Super !!!
You’re almost finished with the Nystantine to get rid of the thrush in you mouth. It has almost vanished.
Only problem now is that for the last days you are drinking even worse. It is more chewing than anything else. Hopefully this will improve again soon, and of course you will miss nothing as far as milk is concerned thanks to the pump.
This evening Grandpa and Grandma Van Beek will babysit for the first time. Mummy is going out for a meal with her colleagues from work and dad is going to a meeting concerning the future of this part of town. A whole estate next door is being demolished and built up again and they are planning a 23 story building right in front of our noses. Let’s keep our fingers crossed.
-
dinsdag 11 september
Gisteren weer bij de cardiologe geweest en wederom was ze erg tevreden over je. Je groeit goed en ziet er gezond uit.
De longdruk blijft onveranderd hoog. De ervaring is volgens de cardiologe dat dit toch verminderd gedurende de aankomende maanden. Gebeurt dit niet dat willen ze als je een half jaar oud bent een diagnostische catheterisatie doen om te kijken waar vandaan die hoge longdruk komt want dat is toch niet helemaal duidelijk.
Er blijken meerdere gaatjes in je hart tussenschot te zitten. Mocht de hoge longdruk daarvan komen dan zul je geopereerd moeten worden om deze gaatjes te dichten want de longdruk mag niet zo hoog blijven. Dit kan volgens de cardiologe niet via een catheterisatie en dus wel via een open hart operatie wat helaas veel belastender is dan via een slangetje via de lies naar het hart en daar wordt via een paraplutje de boel gedicht. Dus nu maar hopen dat het niet nodig is.
Je zal vanaf november ingeent gaan worden tegen het RS-virus. Dit staat los van het gewone inentingsprogramma maar is volgens de cardiologe wel nodig want dit virus is zeer belastend voor kleine babies en al helemaal voor jou. Het zijn 1 maandelijkse injecties en het is peper duur volgens de cardiologe wel 1000 euro per injectie!!! lang leve de zorgverzekering!!
Je mag nu ook weer meer gaan drinken en we mogen terug naar 6 voedingen ipv 7. Gisteren gelijk in de praktijk gebracht en vannacht heb je zowaar helemaal doorgeslapen zonder voeding. Vanochtend op 6 uur heeft mama je maar wakker gemaakt voor een voeding want ze vond het wel een beetje eng zolang zonder eten.
Je hebt nog steeds last van spruw. Van de nystantine moet je regelmatig overgeven dus dat is echt een kriem. Als mama met het medicijn aankomt lopen begin je al zowat kotsneigingen te krijgen.
Er verschijnt nu ook regelmatig een glimlach op je gezichtje als papa of mama met je praat. Het zijn nog geen schaterlachjes maar het is een begin.
---English---
Yesterday we went to the cardiologist again and again she was very pleased with your progress. You are growing well and you look healthy.
The pressure on the lungs remains high. According to the cardiologist this can diminish during the next months. If this does not happen they might do a diagnostic catheterisation to see if they can find a reason for this high pressure and if an operation would be advisable.
Contrary to what we thought before there appears to be more than 1 small hole between the left and right side of your heart. If this is causing the problems in your lungs, it is possible that you will have to undergo an operation to stitch up these holes. This will have to be done via open heart surgery and you can imagine that we hope this will not be needed for the moment.
Soon you will be inocculated against the most common diseases. Next to the normal set of inocculations you will also be innocculated against the RS-virus. The cardiologist advised us to do this because the RS virus is a very heavy virus for “normal” babies but with your heart problems it could be to much. You will receive an injection every month for the next 6 months.
During the coming weeks you can start drinking more and we can try to shift from 7 feeds a day to 6.
Last night you slept from 22:00 onwards untill your mother decided to wake you up at 06:00 because she got a bit worried.
The thrush still seems to bother you a bit and because of the Nystatine you have to throw up. Mum only has to show you the medicine to make you feel sick.
A little smile appears on your face regularly now when mum or dad talks to you. It’s no laughter yet, but it’s a start.
-
vrijdag 7 september
Vandaag ben je met mama naar het LUMC geweest. Mama moest op nacontrole bij de gynaecologe.
Zij vertelde dat ze samen met de cardiologe naar de echo beelden had gekeken van tijdens de zwangerschap.
De aorta was tijdens de zwangerschap wel vernauwd maar door drukverschil na de geboorte zijn er toch veranderingen opgetreden die er o.a. voor hebben gezorgd dat nu wel de aorta goed open is.
Sinds gisteren ben je begonnen met Nystatine i.v.m. de spruw. Het lijkt al te helpen. Gisteren moest je er wel van overgeven. Vandaag ging het al beter al gaf je een keer aardig wat op maar niet nadat je nystatine gehad had. Waarschijnlijk kwam het doordat de sondevoeding die je kreeg te snel inliep waardoor je teveel voeding in je maagje kreeg wat je niet zo goed verdragen kan. Het is wel opmerkelijk dat je na de operatie vaker moedermelk bent gaan opgeven, maandag maar eens navragen bij de cardiologe... die is van alle markten thuis hebben we gemerkt.
---English---
Today you went to the LUMC with your mother. The gyneacologist told her that they had been examining the ultrasound images again that were made during the pregnancy. The aorta was clearly too narrow during the pregnancy, but due to the pressure differences the aorto opened up well after your birth.
Since yesterday you started on Nystatine because of the thrush in your mouth. It already seems to work. Yesterday you had to throw up a little bit. It appears that this medicine is not one of your favourites.
-
donderdag 6 september
Vanochtend voor het eerst naar het consultatieburo geweest.
Je groeit goed en zit qua gewicht mooi in de curve, hoera!! (lekker belangrijk!)
Je bent nu ruim 4 kilo, 4090 gram en 54 cm. Je past nu officieel in maat 56 en sommige dngen zoals je jasje en rompertjes passen al in maat 62.
Je hebt de laatste dagen veel last van spruw. Je mondje zit onder de witte stipjes. Gelukkig heb je nog geen last van rode billetjes( dat gaat vaak samen.) Vanmiddag gaat mama Nystantine halen voor je mondje en dan maar hopen dat het snel over gaat wat hierdoor drink je minder en lijk je toch weer wat onrustiger.
Je blijft ook nog veel last te hebben van je darmpjes zoals alle babies maar gelukkig heb nu geen last meer van je liesbreuk.
Gisteren is mama naar haar werk geweest om te praten over het weer gaan werken.
Vanaf 24 oktober gaat mama weer aan de slag voor 24 uur.
Opa en oma van Beek zullen regelmatig een dagje per week oppassen en papa zal een dag voor zijn rekening nemen.
Het zal moeten blijken of dit allemaal gaat lukken zoals we het bedacht hebben maar dat zien we wel.
Gisteravond zijn we nog naar de haptonomie gegaan. Daar hebben we geleerd hoe we je lekker kunnen masseren...je vond het heerlijk
'snachts geven we niet meer de sonde continu maar kijken we wanneer je wakker wordt en geven dan je voeding. Op deze manier slaap je meestal door tot 3:30 uur.
Je ligt nu ook 's avonds en soms ook overdag in je bedje op papa en mama's slaapkamer. De rest van de dag lig je lekker in de box in de woonkamer te maffen.
We hebben een mobile opgehangen boven je box waar je met veel verwondering naar kijkt. Je kijkt al goed naar de dingen en als mama of papa je aankijkt, kun je hen ook volgen met je blik. Verder ben je heel goed in staat om je hoofdje op te houden en begin je zo nu en dan heel kort even te brabbelen (en dat is zooo leuk!!).
Morgen gaat mama voor controle nog een keer naar de gynaecoloog in het LUMC en volgende week maandag moeten we weer voor een echo naar de cardiologe, kortom weer genoeg te doen.
--- English ---
Today you went to the child health centre for the first time.
You are growing wel and as far as weight is concerned you fit well in the curve. Your weight is now just over 4 kg and you length is 54 cm. Your mother says you are now officially a size 56 and some things already fit in size 62.
The last few days you are suffering from a small but anoying infection in you mouth called Thrush. A lot of children get this.This afternoon mummy is going to fetch Nystantine for your mouth and then we hope that it will go away soon because the amount you are drinking by yourself is diminishing and you also seem a bit more restless. Like most babies you also still have problems with stomach cramps, but you inguinal is healing well after the operation and doesn’t seem to bother you anymore.
Mummy starts work again on the 24th of October for 24 hours a week. Grandma and Grandpa Van Beek will regularly do some baby sitting and your daddy will also stay at home now and again.
We will have to see if it all falls in to place, but time will tell.
Yesterday evening we went for a haptonomy session. There we learned how we can give you a baby massage.
Nowadays we are not giving you a constant amount of milk through the tube, but we wait untill you ask for it as we do during the day. And you sleep a couple of hours in succession. Since the groin operation, you can now also sleep in you bed in mummy’s and daddy’s bedroom. They don’t have to take turns watching over you in the living room anymore. The rest of the day you sleep in the playpen. We have hung a mobile above the playpen and you are watching it in amazement. You are already watching and following movements with your eyes and head and you can keep up your head yourself although it is still a bit wobbly. Mum has heard you starting to brabble (and that is so funny !!! as mum says), but dad hasn’t heard it yet.
Tomorrow mummy is going for a check up again to the LUMC in Leiden and on Monday you will get an ultrasound again and we will discuss expections and coming actions with the cardiologist.
-
vrijdag 31 augustus / Friday August 31st
Je bent weer thuis!!
Vandaag mochten papa en mama je meenemen naar huis.
Alles gaat goed. De operatie was een succes.
Woensdagmiddag moest je al komen zodat de kinderarts je kon bekijken.
Donderdagochtend was je als eerste aan de beurt.
Mama mocht mee naar de operatiekamer totdat je in slaap viel van de narcose.
Je vond het allemaal reuze interresant en je had het druk met rondkijken. Zelfs toen je met het kapje in slaap gemaakt werd, gaf je geen kick.
De operatie duurde wat lang omdat de anaesthesist wat moeite had om je bloeddruk en saturatie op pijl te houden.
Je hebt van jezelf een hoge longdruk. Door de beademing veranderde dat en werd je longdruk erg laag. Hierdoor ging je bloeddruk dalen en had je een lage zuurstofopname. Vanwege je hartje wilden ze liever geen extra vocht geven (wat je wel doet als de bloeddruk daalt.)Daarom hebben ze je een medicijn gegeven wat de bloeddruk verhoogt maar het duurde even voordat je lichaampje daarop reageerde.
De operatie zelf is goed verlopen. Wel was de liesbreuk veel groter dan ze vtv hadden ingeschat.
Na de operatie mocht mama erbij zijn op de verkoever toen je wakker werd. Je lag met grote ogen naar mama te kijken, ze leken te zeggen "mama help me ik voel me helemaal niet lekker!"
De verpleegkundige zei wel dat je er waarschijnlijk niets van mee kreeg maar mama had daar toch hele andere gedachtes bij toen ze je zo zag liggen.
Gelukkig kalmeerde je snel en heb je de hele verdere dag liggen maffen. Je was stabiel genoeg om niet naar de IC maar gewoon weer terug naar de babyzaal te kunnen.
Wel had je nog wat zuurstof en een infuusje.
's avonds kreeg je voor het eerst weer wat moedermelk toen je weer wat wakkerder werd.
... en nu ben je dus alweer thuis en lig je lekker in de box te slapen..
--- English ---
Your home again !!!!
Today your mum and dad were allowed to take you home with them again.
Everything is going well and the operation was a success.
The day before the operation you had to go to the hospital for the paediatrician to have a look at you and on Thursday morning you were the first in line to have an operation.
Mummy stayed with you until you were anaesthetized.
You found it all enormously interresting and you were very busy looking around. Even when you were anaesthetized with a small mask you didn’t make any problems.
The operation took longer than expected because it was a problem keeping your blood pressure and oxygen intake stable.
You have a high lung pressure yourself. Because of the artificial respiration this changed and you lung pressure became very low. This caused your blood pressure and your oxygen intake to drop. Because of your heart they did not want to give you extra fluids (what they normally do) and they gave you a medicine to raise the blood pressure. It took a while however for you body to react to the medicine.
In the end everything stabilized and the operation was a succes although the groin hernia (inguinal) was larger than expected. It was stitched up and you also got some stitches on the outside and a plaster to finish the job.
After the operation mummy was with you again when you woke up. You were looking at here with your eyes wide open and they seemed to say “Help.. I’m not feeling too good”.
You calmed down quickly however and for most of the day you were fast asleep. You were stable enough not to have to go to the IC but to go to the baby ward straight away. There you got a bit of extra oxygen for a while and a drip with fluids and sugar.
In the evening you got some milk again for the first time since 3:30 in the morning.
……. And now you’re home again and sleeping comfortable again.
-
vrijdag 24 augustus
Gisteren had je weer bijna je sonde eruit getrokken. Gelukkig was opa van Beek er ook om mama te assisteren. Gelukkig kon mama de sonde weer terugduwen en was het niet nodig om een nieuwe sonde in te brengen. Het ging wel gepaard met heel veel gekrijs en gehuil want je vindt het maar niets die sonde!
Gisteren naar de Gondelkade geweest. Daar werkt je oma en er zijn daar veel mensen die erg met je mama en papa hebben meegeleeft tijdens de zwangerschap. Er was heel veel belangstelling voor jou, iedereen wilde je even bewonderen.
's Middags kwam dus je opa om mama een beetje te helpen in de huishouding en om lekker met jou te knuffelen. Opa en oma willen ook graag leren hoe ze met de sonde om kunnen gaan voor als mama weer gaat werken. Zoals het er nu uit ziet, gaan opa en oma van Beek een dagje per week oppassen zodat mama kan gaan werken.
Papa gaat een dagje per week thuiswerken en zo kan mama straks ook weer naar haar werk.
Vandaag, vrijdag 24 augustus gaat mama met jou even langs de bedrijfarts om te babbelen over hoe het nu verder moet als mama weer moet gaan werken. Daarna even langs werk om je te laten zien aan mama's collega's. -
dinsdag 21 augustus / August 21st
Vandaag ben je alweer een maand oud, hoera!!
Wat is het toch een wonder dat het zo goed met je gaat en wat zijn we blij dat je bij ons bent gebleven!!
vandaag hebben we voor het eerst de 'normale' dingen zoals het voeden en het luierverschonen gefilmd en ook hoe je af en toe een 'zuinig' bekkie kan trekken, zo grappig!
Vanochtend weer naar het LUMC naar de poli chirurgie geweest.
Je zal donderdag over een week geopereerd gaan worden. Volgens de chirurge was er niet eerder plek omdat ze ook een intensive care bedje achter de hand willen hebben mocht het nodig zijn.
Verder vertelde de chirurge Dr. v/d made, dat je die woensdag al moet komen omdat de kinderarts je ook even wil zien. Je mag dan misschien wel weer thuis slapen voor de operatiedag maar we houden er maar rekening mee dat je het dagje voor en het nachtje na de operatie zal moeten blijven.
---- English ---
Today you are already a month old. Hooray!!!
What a wonder it is that it is going so well with you and how happy we are that you stayed with us!
Today we have probably filmed for the first time the “normal” things such as feeding and changing nappies. Also the way in which you call pull different faces.
This morning we went to the policlinic surgery. You will undergo an operation on your groin hernia Thursday next week. They will make a small incision and will stitch the hernia close without using matting or other synthetic materials. According to the surgeon there is no earlier possibility because they want to have an intensive care bed available in case of problems.
Your surgeon Dr. v.d Made told us that you have to come to the hospital the day before for a checkup and that it is nog clear yet if you will come home again for a night before undergoing the surgery the next day. You will probably stay in the hospital the night before and the night after the operation.
-
maandag 20 augustus
Morgen ben je precies 1 maand oud!!
Wat gaat de tijd toch snel.
Morgen opnieuw naar het LUMC dit keer naar de poli chirurgie i.v.m. de aankomende liesbreuk o.k.
Hopenlijk horen we morgen ook wanneer je geopereerd zal worden. Hopen maar dat het niet al te lang op zich zal laten wachten want je hebt erg veel last van je liesbreuk.
Gisteren zijn we bij opa en oma Bontenbal geweest. Familie uit Ierland hadden kadootjes voor je opgestuurd naar je opa en oma.
Gisteren de geboortekaartjes op de bus gedaan.
Vanavond kwam de consultatieburoverpleegkundige kennis maken met papa en mama. Opa en oma van Beek kwamen ook nog even langs vandaag. Samen met Opa je lekker gebadderd.
Je hebt aardig wat pukkeltjes op je gezicht. Dit komt door de moedermelk, hopenlijk ben je er snel weer vanaf.
Je ligt veel gericht te kijken naar van alles. Vooral de lampjes in de kamer vind je erg interessant.
Je hoofdje kan je ook al goed oprichten al gaat het soms nog erg ongecontroleerd en je begint al aardige 'papwangen'te krijgen en een aardige onderkin net zoals je papa. -
donderdag 16 augustus
De afgelopen 2 dagen weer veel in het LUMC geweest.
Gisteren zagen we dat je liesbreuk alsmaar groter werd en we vroegen ons af of het geen kwaad kon dat we het steeds weer terugmasseerden.
Daarnaast merken we aan je dat het erg veel pijn doet en dat kost je veel energie, dus na wat heen en weer gebel met het LUMC, gingen we 's avonds richting de eerste hulp. Dat gedeelte van het LUMC hadden we nog niet gezien.
Gelukkig hoefden we niet erg lang te wachten en werden we gezien door een arts assistent chirurgie. Deze verzekerde ons dat hoe groter het gat in de buikwand hoe kleiner de kans is op een afsluiting. Daarnaast konden ze onze poli afspraak die voor volgende week gepland stond vervroegen naar vanochtend.
Dus wij in de vroege morgen opnieuw richting het LUMC waar wij opnieuw maar dan op de poli, gezien werden door weer een andere arts assistent. Deze overlegde met de chirurg die jou uiteindelijk zal gaan opereren en er werd besloten om er wat meer haast achter te zetten. Niet dat de liesbreuk veel kwaad kan maar het kost je al met al erg veel energie.
Dus hopelijk horen wij zeer binnenkort wanneer je aan de beurt bent.
Daarnaast hadden we vandaag een geboortekaartjescrisis . Want wat bleek: de kaartjes waren allemaal beschadigd. Tijdens het drukken van de kaartjes had de machine de kaartjes beschadigd.
De drukker wilde ons wel korting geven, maar daar waren we natuurlijk niet in geinteresseerd. Helaas bleek het niet mogelijk om de kaartjes opnieuw te bestellen en te laten drukken want dan zou zich hetzelfde probleem voordoen. Dus moest mama in haar eentje nieuwe kaartjes uitzoeken (flinke tegenvaller!) want alle enveloppen waren al geschreven.
Na veel wikken en wegen een ander kaartje uitgekozen die hetzelfde formaat heeft als het vorige. Morgen zijn de kaartjes als het goed is klaar.
Vanmiddag kreeg je bezoek van je omi en de oom en tante en nicht van je mama. Samen met je achternichtje hebben we je lekker in bad gedaan en leuke foto's genomen.
Vanavond een rustig avondje voor de tv, heerlijk!! -
maandag 13 augustus
Dit weekend lekker op het terras van het mooie weer genoten samen met jou. Even een moment van rust met z'n drietjes... Op zondag is de huisarts je komen bewonderen. Bij hem zullen we ook met je naar het consultatieburo gaan. Op zondag zijn we ook naar opa Bontenbal geweest. Oma lag nog in het ziekenhuis ter observatie na een TIA. We hebben samen met opa gegeten en hebben oma bezocht. Vandaag, maandag, mocht oma gelukkig alweer met ontslag. Gelukkig gaat het erg goed met haar en heeft ze nog nauwelijks klachten. Vandaag ook weer bij de kindercarioloog geweest. Je hartfunctie is volgens de echo verbeterd!!! Je linker harthelft blijkt nu goed mee te groeien en dat is echt fantastisch nieuws. Je longdruk blijft nog wel aan de hoge kant maar dat kan voor nu geen kwaad en de cardiologe wil dit verder aankijken. Wel zul je in de toekomst geopereerd moeten gaan worden om de tricuspidalisklep (rechter hartklep) te vervangen maar dat zien we allemaal wel. We krijgen ook nog een afspraak met een logopedist. Die kan samen met papa en mama kijken hoe jij drinkt. Mogelijk kan er nog het een en ander verbeterd worden aan je zuig en sliktechniek. Verder hou je geen vocht vast en mag je zelfs wat meer gaan drinken dus dat is ook goed nieuws. Volgende week naar de poli van de chirurg en dan maar hopen dat ze je snel gaan opereren want je hebt wel veel last van je liesbreuk en dat kost je allemaal erg veel energie en daar willen we natuurlijk erg spaarzaam mee omgaan.
-
vrijdag 10 augustus
Vanavond ben je precies een week thuis!!
Wat gaat zo'n week snel.
Met jou gaat alles zijn gangetje.
Nu we extra friso in de borstvoeding doen kom je ook gestaag wat aan en krijg je nu ook bollere wangetjes.
Gisteren is oma van Beek weer komen helpen en ben je voor 't eerst in bad gegaan met oma erbij.
We kregen bericht van opa Bontenbal dat je oma in het ziekenhuis is opgenomen met een lichte beroerte.
Papa is direkt naar het ziekenhuis gereden om je oma te bezoeken.
Haar linker arm en been zijn verminderd gevoelig maar het lijkt mee te vallen en je oma mag waarschijnlijk snel weer met ontslag.
Oma had al een tijdje last van een hoge bloeddruk waar we ons erg zorgen over maakte. Toen Opa Bontenbal werd opgenomen in het ziekenhuis steeg die bloeddruk alsmaar en is je oma ervoor naar de dokter gegaan. Nu slikt ze bloeddrukverlagende middelen en hopelijk is oma snel weer de oude.
-
8 augustus
vannacht had je een rustige nacht. Gelukkig had mama geen koorts meer vannacht dus dat ging ook weer stukken beter. vanmiddag kwam oma van Beek langs om papa en mama te vetroetelen. Ze kwam met preischotel en maakte heerlijke kippensoep. Vandaag zijn we voor het eerst met je in onze mooie nieuwe kinderwagen naar het stardhart geweest. We hadden eindelijk de mogelijkheid om geboortekaartjes te gaan regelen bij de drukker. Je was de gehele tijd wakker aan het rondkijken. Ookal kan je nog niet veel zien, je nam al wel vanalles in je op. De geboortekaartjes zijn pas volgende week klaar helaas, dus het duurt even voordat het kaartje in de bus ligt. We hebben ook een speen gekocht met een groter gat erin zodat je niet zo veel energie hoeft te gebruiken om je flesje leeg te drinken en dat werkte. Je dronk vanavond bijna je flesje geheel leeg,hoera!! (waar een mens al niet blij om kan zijn) Thuisgekomen heb je samen met mama liggen slapen, en je sliep de gehele avond door van alle indrukken van vanmiddag. 's avonds hebben papa en mama een heerlijke rustige avond gehad (was even geleden) en dat was ook genieten!!
-
dinsdag 7 augustus
Vanochtend toch maar even met de dietiste gebeld in het LUMC. Je komt maar weinig aan en we vragen ons af of je niet meer energiebehoeftig bent. Je zit qua hoeveelheid nog op 8 voedingen van 55 ml en dat is voor een baby van jouw leeftijd weinig. Maar omdat we het verrijken met friso kom je wel aan je energiebehoefte. We gaan nu meer friso toevoegen en dan maar hopen dat je meer gaan aankomen. De verloskundige is weer langsgeweest. Je had vanochtend opnieuw je sonde eruit getrokken (help!). De verloskundige kwam met de tip van het vingervoeden. Met een pink tegen je gehemelte om de zuigreflex op te wekken en dan met een speciale injectiespuit met een kromme punt wat moedermelk inspuiten. Nou dat ging echt fantastisch, wat een openbaring was dat!!. Dus papa en mama weer helemaal gelukkig. Opnieuw werd de sonde ingebracht en nu zo afgeplakt dat je er minder makkelijk met je vingertjes bij kan. Daarnaast hebben we je maar handsokjes aangedaan om te voorkomen dat je weer met je vingetjes gaat graaien. Papa is er moe. Hij heeft vannacht voor je gezorgd. Normaal doen papa en mama het om en om maar omdat mama vannacht zo'n hoge koorts had, heeft papa het overgenomen. We komen er nog niet aan toe om geboortekaartjes te regelen. We wilde het eigenlijk gisteren doen maar toen besloot jij je sonde eruit te trekken dus dat laat nog even op zich wachten.
-
maandag 6 augustus
vandaag heb je een onrustige dag. Je ligt veel te huilen en alles lijkt je teveel. Door het vele huilen bolt je liesbreukje ook erg op. Gelukkig heb je wel goede poepluiers dus lijk je geen last te hebben van de liesbreuk. En toen trok je de sonde uit je neusje. We hebben gelijk een foto gemaakt van je zonder sonde (is toch mooier). Gelukkig kon de verpleegkundige van het SVT-team vrij snel ter plaatse zijn om een nieuwe sonde in te brengen. En dat vond je alles behalve leuk!! Vanavond had mama weer hoge koorts waarschijnlijk omdat mama minder is gaan kolven. Gelukkig is er meer dan voldoende moedermelk. Vanavond laat toch maar even met de kinderarts in het LUMC gebeld in verband met je liesbreuk. Omdat je zoveel huilt, wat we helemaal niet van je gewend zijn, kunnen we ook niet de liesbreuk terug duwen. Volgens de kinderarts is er geen reden tot zorgen. Het kan geen kwaad als je liesbreukje veel opbolt. Als we het maar zo nu en dan wel weer kunnen terugduwen, hoeven we niet bang te zijn voor een darmafsluiting.
-
zondag 5 augustus
We hebben een beetje een ritme gevonden. Papa gaat vroeg naar bed en mama geeft de voeding van 23:00 uur zodat papa om 2:00 uur je een flesje kan geven. Mama gaat er dan om 5:00 uur uit en kolft dan ook. Op deze manier krijgen we beiden toch wat meer slaap. Het zou alleen wel handig zijn als de kinderkamer klaar was want dan kunnen papa en mama daar de voeding geven en je luiertje verschonen. Nu verhuizen we de boel naar de woonkamer om de ander 's nachts niet te storen. Vandaag heeft mama koorts waarschijnlijk van vermoeidheid van de afgelopen weken. De kraamverzorgster kwam om 9:30 uur om papa en mama met raad en daad bij te staan. Papa heeft de box in elkaar gezet zodat je daarin lekker kan maffen. Het drinken gaat over het algemeen wat beter. 's middags heb je nog eventjes met mama op het terras gezeten. Het is wel erg warm buiten. Morgen misschien eventjes naar buiten in de wagen en morgen gaan we ook de geboortekaartjes regelen.
-
zaterdag 4 augustus
Lieve Sander, je bent thuis!!. Gisteren waren we rond een uur of 12 bij je omdat we van te voren nog het een en ander klaar wilde zetten want je mocht mee naar huis. Toen papa en mama op de afdeling kwamen, kregen we te horen dat de verpleegkundige van de nachtdienst had gezien dat je een liesbreukje had. Volgens de verpleegkundige had je er geen last van maar je moet er wel aan geopereerd worden. Vandaag komt de cardioloog langs en er moest ook nog een chrirurg naar je liesbreukje komen kijken. Al met al weer een flinke tegenvaller maar als jij er maar geen last van hebt, vinden papa en mama het geen probleem. Je hebt inderdaad in flinke bobbel in je rechter lies. We moeten opletten dat het niet bekneld zal raken want anders moet je er direct aan geopereerd worden. volgens de chirurg zie je het vaker bij jongetjes waarvan een van de balletjes niet is ingedaald. Je zal binnen 2 a 3 weken geopereerd moeten worden. Ze zullen dan de liesbreuk herstellen en ze zullen dan ook het nog niet ingedaalde balletje plaatsen zeg maar. vanwege je hartje zal je waarschijnlijk na de operatie een nachtje ter observatie in het ziekenhuis moeten blijven. Volgens de cardioloog is de echo iets verbeterd en dat horen we graag. Maandag de 13e moeten we op de poli komen voor een controle echo. Op deze datum moeten we ook naar de anaesthesist en een week je later naar de chirurg. ...en toen mocht je mee naar huis!!! Mama was super nerveus toen ze de 'veiligheid' van het ziekenhuis met jou verliet. Even wat geklungel met de maxicosi in de auto en toen gingen we opweg naar opa Bontenbal die vanwege het herstellen na zijn operatie jou nog niet in levende lijve had gezien. We hadden een jasje voor je wat natuurlijk veelste groot was en je begon dan ook direct te jengelen. Dus jas weer uit en zo in de maxi. In de auto viel je inslaap. Het geluid van de auto en papa en mama's stem en het trillen van de moter hadden duidelijk een ontspannen effect. Bij opa en oma Bontenbal hebben we even in de tuin gezeten. Het is mooi weer en volgens de voorspellingen wordt het van het weekend nog warmer. Je hebt lekker in opa's armen liggen slapen. Thuis hadden opa en oma van Beek de boel versierd. Buiten hing er een vlag en een grote ballon in de vorm van een speen. Binnen stond het vol met bloemen en slingers, een warm welkom. Weldra stond de kraamverzorgster ook alweer op de stoep. Thuis druk, druk, druk want jij moest eten. We hebben nu ook een ander pompje dan in het ziekenhuis en ookal hadden we geoefend, het blijft toch spannend of het ons ook zonder hulp zal gaan lukken. Vannacht weinig geslapen. Jij moest eten en sondevoeding krijgen en je was soms erg ontroostbaar. Dus papa en mama waren 's ochtends alles behalve uitgeslapen zeg maar. 's ochtends hebben we de kraamzorg afgebeld om daarna weer terug naar bed te gaan.
-
donderdag 2 augustus
Vanochtend zijn we weer naar de babypark in Gouda gereden want je wagen is binnen!!
Dus met een auto vol met babyspullen (wie had dat ooit gedacht) reden wij richting het LUMC.
De verpleegkundige vertelde ons dat de cardioloog morgen in de vroege middag met ons wilde spreken en dat je dan waarschijnlijk al morgenmiddag mee naar huis mag!!
We durven er bijna niet op te hopen.
De echo had geen veranderingen laten zien en dat is aan de ene kant een geruststellend gevoel maar aan de andere kant hopen we ook op verbetering van het groeien van je linker harthelft. We zullen het allemaal maar moeten aankijken hoe het nu verder met je gaat. Voor alsnog doe je het goed. Je gelaatskleur is beter en je verkouwdheid is zo goed als over (leve de borstvoeding!!)
Je was wel weer wat afgevallen en daarom zal de bostvoeding van mama wat verrijkt gaan worden.
Morgen gaan ze ook weer wat bloed afnemen om te kijken of je niet te veel diuretica krijgt.
Vanavond komt er nog familie van je mama en opa en oma van Beek komen ook weer eventjes bij je kijken.
Tussen de voedingen door ben je al wat meer wakker en zit je om je heen te kijken, je hebt al meer interesse voor je omgeving.
Mama heeft afspraken gemaakt met de kraamzorg.
We hebben nog recht op 12 uur verlate kraamzorg en als je morgenmiddag naar huis mag, komen ze morgen ook al van het kraamzorgburo.
Je hebt vandaag gezelschap gekregen van een andere baby van 4 weken oud. Zij zal morgen geopereerd worden.
Je drinkt nu afwisselend aan de borst en uit het flesje en wat je niet opkrijgt gaat via de sonde. Je drinkt zo’n 25 ml per keer uit de borst en ongeveer 25-30 ml uit het flesje
Vananvond had je erg veel last van je darmpjes en leek je ontroostbaar. In Papa en mama’s armen viel je wel lekker in slaap maar zodra je rugje je bedje raakte, begon je weer te huilen. Na een tijdje leken de krampjes af te zakken en kon je wel weer rustig in je bedje liggen.
Morgen een spannende dag, hopelijk mag je met ons mee naar huis, duimen maar!!
-
woensdag 1 augustus
Vandaag waren papa en mama al vroeg bij je in het ziekenhuis. Mama had al vroeg gebeld om te vragen hoe het met je ging vannacht. Gelukkig had je goed geslapen en niet meer gebraakt. Toen papa en mama op de babyzaal arriveerde, mocht je naar beneden voor een controle echo van je hartje. Je liet het zoals altijd heel er rustig over je heen komen. Vanmiddag horen we of er nog bijzonderheden uit de echo gekomen zijn, dus weer spannend. Vanmiddag kwamen ze ook met de pomp voor thuis. Het is een heel erg klein handzaam pompje inclusief rugtas. Papa en mama kregen uitgebreid uitleg over de werking van het pompje. Je was vanmiddag erg veel wakker. Je lag ook voor het eerst gericht te kijken naar je knuffel en volgde je knuffel als papa hem bewoog. Drinken gaat goed. Je drinkt nu ongeveer de helft van wat je nodig hebt zelf, de rest geven we je via de sonde. Uit de borst drinken gaat ook goed, al drink je daar vaak minder uit. Hopelijk horen we vanmiddag ook wanneer je naar huis mag. In principe staat het ontslag voor morgen gepland maar gezien de vorige dagen willen papa en mama het ontslag liever nog een aantal dagen uitstellen om zeker te weten dat je stabiel blijft. Vanavond komen je overgroot oma en de tante van je mama weer bij je op bezoek. Voor het bezoek van de familie ben je met papa heel eventjes buiten geweest. even een paar minuutjes in de zon op het dakterras van de daktuin Je overgroot oma had weer schoentjes voor je gemaakt. Zo blijven je voetjes lekker warm. Vanavond weer lekker in bad geweest en 's avonds was je ook regelmatig flink wakker. Je lijkt wel wat last te hebben van je darmpjes. Helaas is de dokter niet meer langs geweest. Hopelijk horen we morgen meer over het ontslag.
-
dinsdag 31 juli
Vandaag vroeg opgestaan om richting Gouda te gaan. Daar hadden we een afspraak bij de "Babypark" om samen met een verkoopmedewerkster het een en ander in te slaan. Nou dat was super handig. We hadden 3 wagens waar we wel interesse in hadden, en wel de Bugaboo, de Mutsy en de Koelstra. Uiteindelijk is het de Mutsy geworden. Hij is paars van kleur en het is een sportieve wagen. Mama vond de Bugaboo erg mooi en praktisch (papa ook) alleen vond papa de duwstang erg vervelend in de hand liggen dus werd het na rijp beraad toch de Mutsy. Verder hebben we een hele mooie Maxi Cosi voor je uitgezocht en een badje en een Tummie Tub en een boxkleed en noem maar op. Morgen of overmorgen kunnen we de wagen al gaan ophalen, echt superservice!! Vanwege het inkopen doen waren we wat later bij je op de babyzaal. De verpleegkundige vertelde dat ze een longfoto gemaakt hadden. Je bent een beetje verkouden en je was die nacht veel wakker geweest en je had regelmatig gespuugd. In je bloed hadden ze ook wat aanwijzingen gevonden dat je een ontsteking had. Gelukkig had je geen koorts en de foto liet geen bijzonderheden zien. Je zag wel een beetje grauw en je lag veel te slapen. Je wilde ’s middags je flesje niet drinken. Vandaag kreeg je bezoek van een mama met een kindje die mama kent van de MSN forumgroep voor ouders van kindjes met het hypoplastisch linker hartsyndroom. Die mama moest voor haar manneke in het ziekenhuis zijn en kwam eventjes naar jou kijken. Dat vond je mama erg bijzonder!! Vanavond kwamen opa en oma van Beek weer eventjes langs Aan het eind van de dag werd je weer wat wakkerder. Het drinken ging beter. Alleen ’s avonds laat had je nog een keer gespuugd. Papa en mama maakten zich wel een beetje zorgen dus hebben we toen besloten om de volgende dag wat eerder te komen om goed te kunnen kijken hoe het verder met je gaat.
-
maandag 30 juli
Vandaag hebben papa en mama plannetjes gemaakt voor je ontslag. Geboortekaartjes moeten nog uitgezocht worden en we moeten nog heel wat aanschaffen voor je zoals een kinderwagen en een autostoeltje, een badje en noem maar op. We hebben gebeld met een grote babyzaak in Gouda om te kijken of het mogelijk was om op korte termijn een wandelwagen te kunnen regelen en gelukkig kan dat dus. Morgen gaan papa en mama voor jou naar Gouda om eens flink in te slaan. Mama heeft erg veel last van haar bekken. Normaal zou mama eigenlijk veel op bed of de bank moeten liggen maar door jouw verblijf in het ziekenhuis komt het daar niet zo van. Mama heeft overlegd met de verloskundige en morgen gaat ze even naar de thuiszorgwinkel voor een bekkenband. Omdat je toch wat teveel was aangekomen en omdat we het idee hadden dat je toch wat vocht ging vasthouden, ben je vandaag begonnen met diuretica. Dit is medicatie om het te veel aan vocht wat je vasthoudt, uit te scheiden. Dit vochtvasthouden komt waarschijnlijk doordat er meer bloed naar de longen gaat. Het was wel even slikken dat je nu wel medicatie krijgt maar als dit je helpt is dat alleen maar goed. De medicatie krijg je via je sonde zo hoef je het niet zelf in te slikken wat weer een averechts effect zou kunnen hebben op het drinken. Vandaag zijn papa en mama ook begonnen met het leren hoe we de borstvoeding moeten geven via de sonde. Woensdag komen ze het pompje voor thuis afleveren in het ziekenhuis. Omdat papa en mama wat twijfelden over het drinken aan de borst en wel of geen flesje geven is vandaag de lactatiedeskundige langs geweest. Ze heeft gekeken hoe mama de borst gaf en hoe jij dronk. Volgens de lactatiedeskundige drink je goed aan de borst maar heb je niet veel energie om door te blijven drinken. Papa en mama kregen wat tips over het geven van borstvoeding en we hebben afgesproken om 2 maal per dag de borst aan te bieden en je verder het flesje te geven omdat het drinken uit het flesje minder vermoeiend voor je is. Wat je niet op krijgt gaat dan via de sonde.
-
zondag 29 juli
Vandaag was mama eigenlijk uitgerekend. Vandaag bleef papa thuis i.v.m. zijn werk. ’s Middags kwam je ome Dave, broer van je mama en Henny en Willeke, kennissen van je papa en mama, eventjes bij je kijken. Later kwamen oma en opa van Beek langs om samen met mama te eten. Oma en opa kwamen weer met kadootjes Je was vandaag veel wakker en leek soms ontroostbaar. Je kwam al vroeg voor voedingen, het leek wel je eerste ‘regeldag’.
-
zaterdag 28 juli
Vandaag ben je een week oud!!, dat hadden we toch nooit kunnen dromen Vandaag hadden we een gesprek met Dr. Rijlaarsdam, de kindercardiologe, naar aanleiding van de echo van gisteren. Ze zien dat de linkerkant van je hartje nog steeds kleiner is dan de rechterkant. Ze hopen dat dit in de toekomst gaat bijtrekken want het is de bedoeling dat links groter gaat worden dan rechts. Omdat rechts nu groter is gaat er op dit moment veel bloed naar je longentjes waardoor je ademhaling wat aan de hoge kant is. Maar je lijkt er allemaal niet zoveel last van te hebben. Dr. Rijlaarsdam vertelde dat ze op dit moment geen kant-en-klaar behandelplan voor je hebben omdat de hartafwijking die jij hebt behoorlijk gecompliceerd is. We zullen het dus moeten aankijken en we moeten maar het beste ervan hopen. Elke dag met jou en alle ervaringen die wij nu als papa en mama hebben is voor ons zo dierbaar!!! Oma Bontenbal kwam vandaag bij jou op bezoek. Opa bontenbal is nog aan het herstellen na een ziekenhuisopname i.v.m. een endeldarmperforatie. Gelukkig gaat het goed met hem maar hij is nog niet instaat om je te bezoeken. Gelukkig maakt oma regelmatig foto’s van je om aan opa te laten zien. Als we met je naar huis mogen gaan we ook eerst langs bij opa en oma Bontenbal zodat opa je in levenden lijve kan aanschouwen.
-
vrijdag 27 juli
Vandaag ging je weer voor echo. Gelukkig mag je vanaf vandaag van de bewaking af en dat is echt een grote vooruitgang!! Je controles worden nu 4 maal daags gedaan. Nadat je van de bewaking af was hebben we eventjes met je in de woonkamer gezeten op de afdeling. Heerlijk zo zonder bedrading.
-
donderdag 26 juli
Vandaag ging papa in de ochtend naar je toe en bleef mama de ochtend thuis om toch even wat langer te kunnen slapen. Het viel mama zwaar dat papa alleen ging maar de ernstige vermoeidheid begonnen flink parten te spelen. Vanmiddag hebben we je weer gewassen. Het wassen vind je echt heerlijk en mama en papa genieten ervan om jou zo te zien. Vanochtend is mama bezig geweest om deze website op te starten en te kijken naar geboortekaartjes. Drinken gaat steeds beter. Je bent nog niet in staat om je hele flesje op te drinken of om voldoende aan de borst te drinken. Je drinktechniek is goed maar na een tijdje raak je te vermoeid en geven we de rest via de sonde. We zullen de aankomende dagen moeten zien om te kijken of je eventueel met of zonder sonde naar huis mag. Ja, er wordt al over naar huis gaan gedacht. Misschien eind volgende week.
-
Woensdag 25 juli
Toen we vandaag bij je op bezoek gingen op de IC bleek je al verhuisd te zijn naar de babyzaal. De babyzaal is een afdeling met 1,2 persoonskamers en een zaaltje waar 5 babies kunnen liggen. Op de babyzaal liggen veel babies met hartproblemen die geopereerd worden of ter observatie worden opgenomen zoals ons manneke. Hij ligt nog wel aan de bewaking en het is flink wennen aan al die draadjes aan zijn kleine lichaampje, vooral tijdens de verzorging is het lastig ook omdat het alarm bij beweging afgaat. Hopelijk mag hij er snel vanaf omdat de controles eigenlijk stabiel blijven. Je kwam op een 2 persoonskamer terecht en ’s middags kreeg je gezelschap van een andere baby van 4 maanden oud. Om toch wat meer rust te kunnen nemen werd er een bed voor mama geregeld zodat ze daar zo nu en dan in kan liggen naast jouw bedje. Het kolven komt nu echt goed opgang. Mama kolft met een dubbele borstkolf zo’n 6 a 7 keer per dag. Eerst een ienieminie klein beetje maar al snel werd het steeds meer.
-
dinsdag 24 juli
Vandaag kwamen de broer van jouw papa, jouw oom dus en zijn vrouw even bij je kijken. Van hen heb je een schotse kilt gekregen die nu nog veelste groot is voor je maar met een jaar of 2 pas je er vast wel in. Alles gaat nog steeds goed met je. Je ademhaling is nog steeds wel wat aan de snelle kant maar gelukkig niet meer zo snel zoals gisteren. Je saturatie blijft nu ook goed hoog, je doet het dus helemaal zelf grote jongen!! Opa en oma van Beek komen elke dag eventjes kijken hoe het met je gaat. Vandaag hebben papa en mama een gesprek met iemand van maatschappelijk werk omdat mama heeft aangegeven te wiilen praten over wat er nu zo allemaal gebeurd is na de bevalling en ook omdat het toch zo onverwachts, maar zeer welkom is dat jij bij ons bent gebleven. Een hele stortvloed aan emoties en gevoelens waar mama niet aan toe is gekomen tijdens de zwangerschap omdat we er wel op hoopte maar eigenlijk niet verwachtte dat je zou blijven. Met maatschappelijk werk hebben we vandaag ook even op de babyzaal gekeken. Dat is op de 6e etage van het ziekenhuis en volgens de kindercardioloog is dat alweer een grote stap dichter bij huis. Morgen is er plek en wordt je daar naartoe overgeplaatst. Vandaag hebben we je voor de 2e keer lekker in bad gedaan. Dat vind je echt heerlijk!! Na het badderen ben je ook lekker wakker en kan je bij mama aan de borst. Vandaag kreeg je ook je hielprik en heeft papa je aangegeven bij de burgerlijke stand. We kregen ook een paar sokjes als kado bij het aangeven met hiep hiep hoera erop.
-
maandag 23 juli
Vandaag weer meer bedrijvigheid in het ziekenhuis nu het weekend voorbij is.
Vandaag weer een echo van je hartje. Nu is Dr Rijlaarsdam de kindercardioloog erook bij. Ze is erg opgetogen en vertelde erg emotioneel te zijn van dit goede nieuws.
Vandaag ook Dr. Bloemenkamp de gynaecoloog gesproken. Mama kreeg 3 dikke zoenen van haar en ze is even bij je komen kijken.
Volgens de verpleegkundige van de nachtdienst was je vannacht erg onrustig en ging het drinken uit het flesje niet zo goed.
Het afkolven gaat steeds beter gelukkig.
Vandaag was een drukke dag voor je en heb je veel onderzoeken gehad.
Er werden echo's gemaakt van al je organen, van je ruggetje omdat je onderaan je ruggetje een dimpel hebt zitten en omdat een van de balletjes nog niet ingedaald is.
Alles zag er gelukkig goed uit.
Verder kwamen ze van de klinisch genetische dienst ook nog naar je kijken en werd er weer bloed afgenomen.
Ook de gehoortest stond op het programma en dat ging gelukkig ook goed.
Poeh wat een onderzoeken allemaal en je ondergaat het allemaal heel erg rustig!
Vandaag mag je ook weer terug naar de high care maar omdat er geen plek is daar blijf je nog even op de ic. Wel hoorde we vandaag dat je deze week waarschijnlijk naar de babyzaal mag dus van de ic af, zo goed gaat het al met je!!
Vandaag kreeg je bezoek van de familie van je mama,je tante van je mama en van je trotse overgrootoma. Jij bent haar eerste achterkleinkind.
Ze hadden een kraammand met allemaal kadootjes voor je meegenomen. Nu mag mama elke dag een pakje openmaken.
Vanavond is mama met ontslag gegaan. We hadden de mogelijkheid om tijdens jouw opname in het Ronald McDonald huis te verblijven vlak in de buurt van het ziekenhuis, maar papa en mama hebben toch maar besloten om heen en weer te gaan rijden en we komen je dan ook elke dag bezoeken lieve jongen!!
-
zondag 22 juli
Vandaag bleek uit bloedonderzoek dat je Ht (haematocriet, ook wel bloeddikte) te hoog was en daardoor ademde je veel te snel en was je saturatie aan de lage kant.
Je had last van pulmonale hypertensie (hoge druk in de longen) waarschijnlijk ook mede door het hoge Ht.
De artsen plaatste een infuus in je navel om wat bloed af te nemen en dit weer aan te vullen met NACL (zoutoplossing). Dit hielp goed en je ademhaling en saturatie verbeterde snel.
Vanwege deze ingreep moest je verplaatst worden naar de intensive care. Gelukkig mocht na deze ingreep het infuus er ook gelijk weer uit. Ter controle moest je wel op de IC blijven.
Er werd ook vandaag weer een echo van je hartje gemaakt, alles nog onveranderd.
De borstvoeding komt maar moeizaam opgang maar we houden vol. elke 3 uur kolft mama de melk af en wat je niet via de borst of het flesje binnenkrijgt gaat via de sonde.
Vandaag kreeg je bezoek van de vriendinnen van je mama die vol bewondering naar je zijn komen kijken -
zaterdag 21 juli 2007 / July 21st
Slapen konden we niet na al het goede nieuws. Jij kreeg een plekje op de high care en je kreeg allemaal plakkers op je lichaampje en een bandje om je voet om al je vitale functies te controleren.
Omdat je op tijd geboren bent, hoef je niet in de couveuse maar krijg je een klein verwarmd bedje.
We zijn denk ik de enige ouders die zeer gelukkig naast hun kleine kroost op de high care zit, oohh wat zijn we gelukkig.
Vandaag weer een uitgebreide echo. Niets veranderd, alles nog steeds hetzelfde. De artsen zijn vriendelijk, geduldig en opgetogen dat het zo goed met je gaat.
Uit de echo blijkt opnieuw dat de aorta voldoende zuurstofrijk bloed doorlaat. De linker kant van je hartje is wel wat aan de kleine kant, de rechter harthelft is wat groot en de rechter hartklep lekt matig. Er is dus best het een en ander aan de hand met je hartje maar je lijkt er niet veel last van te hebben.
De artsen verwachten dat de hartklep minder zal gaan lekken als de longdruk gaat afnemen.
Vandaag heb je al een keer aan de borst gedronken... oohh wat een gelukzaligheid.
Omdat het drinken erg veel energie van je vraagt, krijg je een sonde om zo wat je te weinig binnenkrijgt aan te vullen via de sonde.
Mama is begonnen met afkolven en ze mag nog een paar nachtjes bij jou in het ziekenhuis blijven. Papa moet thuis slapen maar is
's ochtends vroeg alweer in het ziekenhuis.
Om de saturatie (zuurstof opname in het bloed) boven de 90 % te houden krijg je een klein beetje zuurstof. Dit doen ze om de ductus (opening tussen linker en rechter harthelft) te doen sluiten om zo te kijken hoe je het verder gaat doen.
Je laat alles over je heen komen. Je ligt heel erg rustig in je bedje en je doet het hartstikke goed kleine kerel!
---- English ---
We couldn’t sleep after all the good news that you were apparently staying with us longer than expected. You got your place at the High Care ward and a lot of lines were attached to you body with stickers and a band was put around your foot. This all to monitor your vital functions.
Because you were born on time, you did not need to go into an incubator but you got your own heated mini bed.
We are probably the only parents who are smiling all the time while sitting next to their baby in this high care unit. Ohhh how happy we are.
Today another detailed ultrasound cardiogram was made. Nothing changed. Everything the same. The doctors are friendly, patient, and delighted that everyting is going so well with you.
The aortic valve is letting through a sufficient amount of blood with a high oxygen count.
The left side of your heart is still on the small side, the right side of your heart is too big and your right heart valve is still leaking moderately. So there are still some issues with your heart, but it does not seem to bother you.
The doctors hope that the valve will leak less when the currently high pressure on the lungs will diminish in time.
Mama is already breastfeeding you, but because drinking takes a lot of energy out of you, you also receive milk via a tube through nose. Mama is allowed to stay a couple of nights with you in the hospital. Papa has to sleep at home, but he is back early in the morning.
To keep the saturation (amount of oxygen intake in the blood) above 90% jou also receive a little bit of oxygen. This is done to support the closing of the ductus (opening between the left and right side of the heart). This normally happens within a few days, and when it closes they have a better idea what you kan do on your own.
You undergo everything without a lot of complaints. You are lying calmly in your bed and doing very well little guy.
-
De geboorte van onze kanjer
Ons manneke werd op zaterdag 21 juli om 1:48 uur geboren in het LUMC in leiden. De bevalling ging erg rap en je was er dan ook binnen 4 uur. Toen we in het ziekenhuis aankwamen, bleek mama al een ontsluiting te hebben van 8cm. Na de geboorte kreeg je al gelijk een apgarscore van 10! Na even bij mama gelegen te hebben, werd je meegenomen naar de afdeling neonatologie alwaar ze met de echo je hartje grondig onderzocht hebben. Het duurde en het duurde maar en nadat mama gedoucht en gedaan had, waren ze nog steeds met je bezig. Gelukkig week papa niet van je zijden. ...en toen kwamen de artsen met hun oordeel en wat bleek?? Je deed het erg goed en de aorta die tijdens de zwangerschap dicht leek te zitten, liet nu voldoende bloed door. Je kleine lichaampje kreeg voldoende zuurstof !! Dit hadden we met z'n allen toch niet durven dromen. Je deed het zelfs zo goed dat een operatie niet nodig bleek. Papa en mama waren in 'total shock' en het duurde wel een aantal uurtjes voordat we ons realiseerde wat dit alles ging betekenen. Jij zou bij ons blijven en we zouden eindelijk na al die jaren een echt gezinnetje worden!!!
-
zwangerschap
Tijdens de 20 weken echo in het LUMC kwamen mama en papa erachter dat je hartje van alles mankeerde. De doktoren van het ziekenhuis hadden weinig hoop dat je het zou redden. De artsen dachten dat je leed aan het hypoplastisch linkerhart syndroom waarbij door een vernauwing van de aortaklep de linker kant van je hartje zich niet goed kon ontwikkelen. Daarnaast leek de rechterhartklep ook flink te lekken. ondanks dat het er erg somber uitzag bleven mama en papa toch hoop houden... en die hoop werd beloond!!